Wenn man zum ersten Mal einen Namen für die Besonderheit des Kindes hat kann dies einerseits beruhigend sein, da man eventuelle Handicaps besser einschätzen kann, und manchmal kann mit der Diagnosefindung das Ende einer jahrelangen Suche nach dem Grund mancher Einschränkungen erreicht sein. Eine solche Diagnose kann aber andererseits auch schockieren und viele neue Fragen bezüglich der Zukunft des Kindes und der ganzen Familie aufwerfen

 

So schwierig es anfangs auch sein mag, so sollte man sich aber nicht unbedingt zu sehr an den Definitionen der Medizinern festbeißen, sondern versuchen, in erster Linie sein Kind - dieses unvergleichliche und ganz individuelle Wesen - sehen. Nicht alles was mit einer solchen Prognose einhergehen kann, muss auch so eintreffen.

Unsere Mausbeere hat sich beim Cornelia de Lange-Syndrom (CdLS), das bei ihr diagnostiziert wurde, eigentlich die meisten dazugehörigen Symptome herausgesucht. Sie hat zum Beispiel das charakteristische Gesicht, viele körperliche Merkmale und war bei ihrer Geburt selbst für “ihr” Syndrom sehr klein. In der ersten Zeit war der Ausruf “Ach, ist die klein!” seitens wildfremder Menschen unser ständiger Begleiter!

Damit hat sie eine eigentlich sehr typische Eigenschaft des CdLS erfüllt, denn betroffene Menschen sind bereits von Anfang an sehr klein und bleiben in der Regel ihr Leben lang wesentlich kleiner und leichter als ihre Altersgenossen. Auch häufig auftretende Ernährungsschwierigkeiten und Verdauungsprobleme tragen gerne zu einer schlechten Gewichtszunahme bei. Auch unsere Mausi wird leider zum Großteil über eine Magensonde ernährt, was ihr aber - anders als vielen anderen - erfreulich wenig Probleme bereitet.

Nach der Vorhersage der Ärzte haben wir uns eigentlich auf einen immerwährenden Kampf um jedes zusätzliche Gramm an Körpergewicht eingestellt, aber da hat uns unser Töchterchen recht schnell eines Besseren belehrt. Sie hat zügig ein beeindruckendes Aufholwachstum an den Tag gelegt und hatte bereits nach wenigen Monaten unglaublich niedliche Babyspeckröllchen.

Mittlerweile ist sie 2½ Jahre alt und hat vom Gewicht her schon einige Altersgenossen mit “Normalsyndrom” übertroffen. Die Resonanz der Menschen, die sie sehen hat sich auch gewandelt, denn wir hören mittlerweile gerne den Satz “Oh, die ist aber groß!”. Und spätestens, wenn die fast blinde Urgroßmutter, der man bei über 20 Urenkeln nichts mehr vormachen kann, sagt “Ihr solltet dem Kind nicht so viel zu essen geben.”, wissen wir, dass die anfängliche Prognose “Untergewicht und Minderwuchs” auf uns wohl nicht zutrifft!

Dies mag zwar nur ein einzelnes Beispiel sein, aber es soll zeigen, dass eine Diagnose nicht in Stein gemeißelt ist. Unsere Kinder sind alle individuell und überraschen uns gerne da, wo wir es überhaupt nicht erwarten!

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