Ma conjointe et moi avons  appris à  accepter la différence de Jacob. C’est un drôle de processus qui a nécessité un parcours   un peu  tortueux. Tout d’abord, nous sommes des personnes tolérantes aux différences. Puis, Mon fils de 15 ans a été diagnostiqué d’une leucémie  à l’âge de 2 ans. Nous avons commencé à vivre avec le regard des autres dès ce moment-là.

Ce fut ensuite Jacob qui nous changea à jamais par un long processus qui n’est peut-être pas encore terminé. Dès la 20e semaine de grossesse, nous savions que Jacob serait différent, on nous a inondé de termes médicaux tous aussi inquiétants les uns que les autres : Ventriculomégalie,  méga citerne, hypoplasie ponto-cérébelleuse… Ha, l’hypoplasie,  tellement importante que l’on nous a dit que Jacob allait mourir! Qu’il ne respirerait pas par lui-même, n’arriverait pas  à manger ou que son cœur allait arrêter de battre dès la naissance ou qu’au mieux, il serait très lourdement handicapé. Lorsque j’ai demandé combien d’enfants avec  ce diagnostic  arrivaient à vivre, on m’a dit qu’aucun n’avaient vécu dans les dernières années à l’hôpital ou nous étions suivi.

C’est peut-être une  réponse qui  nous a démolis mais c’est aussi elle qui nous aide à rester zen. À partir de cet instant, nous avons choisi de laisser la nature suivre son cour, le choix de mettre fin à la grossesse ne nous appartenait pas. Puis de toute façon, au moins durant la grossesse, Jacob était bien. Puis, à 35 semaines de grossesse, Jacob a décidé de  nous montrer ce dont il était capable! Jacob est donc venu au monde prématurément et il respirait! Son cœur aussi allait bien et il arrivait à boire! 


Ça semble peut-être stupide, mais pour sa mère et moi, c’est ce début inespéré qui nous a donné la force d’endurer tout le reste. Pour nous, c’était une victoire. Lorsque le neurologue nous  a annoncé que Jacob aurait probablement une paralysie cérébrale, nous nous sommes esclaffés de rire! Entre un bébé mort et un bébé avec la paralysie cérébrale, la deuxième option nous semblait  bien drôle. 


C’est un peu ce qui nous caractérise maintenant, nous somme parti de peu d’espoir à plein de victoires; Il respire, il mange, son cœur bat, il se tient assis,  il se déplace en roulant, il contrôle ses mains,  il peut bouger ses jambes, il communique à sa façon il évolue toujours  arrive toujours à faire de nouvelles choses. En résumé, nous voyons  les victoires, contrairement aux parents qui espéraient un enfant parfait et qui voient chaque nouveau diagnostique comme un deuil de plus à vivre pour leur enfant différent. 

Avec le temps, nous avons fait le deuil de plein de choses nous aussi, certaines sont assurément encore à venir. Mais nous somme serins avec cette réalité la plupart du temps. Le regard des autres est encore parfois très lourd, leurs commentaires aussi. Mais ça aussi j’en ai fait mon deuil car ces gens seront toujours là. Le meilleur truc que je peux vous donner, c’est de leur sourire, engager la conversation si possible, les questions fuseront peut-être mais bon, moi j’aime parler de Jacob et expliquer sa différence. C’est l’ignorance des gens qui fait mal, quand les gens sont informés, ils parlent à Jacob, voient à quel point il est gentil, souriant, affectueux, enjoué, drôle et au final, tout le monde aime Jacob. Si je dois faire tout ça, une personne à la fois, c’est bien peu, Jacob devra le faire toute sa vie.

 

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