Tout le monde peut le dire, faire face au handicap d’un enfant est un combat difficile à mener. On ne  sait jamais de quoi sera fait le lendemain. Y aura-t-il des progrès, y aura-t-il un traitement, ou même des réponses ou un nom sur la maladie.. On ne peut jamais prévoir à l’avance.

On fait de chaque journée un quotidien facile à vivre, mais sans vraiment être sûre de ce qu’il peut se passer. Mais  la chose la plus compliquée  à gérer dans cette bataille quotidienne c’est bien les administrations.

Il est déjà si compliqué de devoir  notifier, justifier auprès des administrations que votre enfant est handicapé, qu’il a des besoins. Tout ce matériel, les soins les séances sont un véritable gouffre financier qu’il faut sans cesse justifier. Nous avons passé tant d’heures en 4 ans, à faire des dossiers, à justifier de ci de ça pour obtenir un minimum d’aide des administrations.

Le système administratif est déjà  compliqué  à la base, mais quand en plus les gens qui  gèrent les dossiers ne vous prennent que pour une feuille de papier ou un numéro, je trouve ça totalement rageant.

Je pensais faire mon devoir en décembre suite à la décision avec le médecin des dates en signalant aux administrations que j’allais prendre un congé pour être présente  durant l’opération de notre fils en janvier. Comme le dit le site dédié aux parents, j’ai envoyé les documents nécessaires, complété le dossier avec le médecin.. mais je ne m’attendais pas à recevoir un jour au courrier, une lettre de refus de ce congés pour le motif suivant : envoi du courrier trop tôt et de plus un courrier criblé de fautes… ouh là, j’en ai mal au crâne.. Nos chères institutions administratives !!

C’est un comble !!! On fait tout pour qu’ils soient informés dans les délais, on doit déjà encaisser la nouvelle, prévoir le séjour, mais surtout accepter ce qu’il va se passer. On fait les courriers de suite pour être sûrs qu’ils aient les informations et l’on vous répond que c’est bien trop tôt !! C’est une véritable aberration !! Comment peut-on vous répondre dans un courrier que vous faites des démarches trop tôt…  ils voient bien que c’est dans le cadre du handicap qu’ils suivent depuis 4 ans maintenant !! Et le pire c’est qu’ils osent encore vous dire de refaire tout le dossier, y compris le certificat médical du médecin !!!

Je ne comprendrais jamais cette obsession de mettre les gens administrativement à genoux, les prendre pour des mendiants !!! il n’y a aucune humanité, aucune réflexions dans ces services.. vous êtes juste un numéro..

Tout ce qui compte pour nous, c’est notre fils, et quoi qu’en pense les administrations,  on se bat pour lui et on fera tout pour qu’il s’en sorte, avec ou sans l’aide de nos bien chères administrations. 

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