Cuando una persona va al médico, ya sea porque le pasa algo a ella o a su hijo o hija, espera que le den un diagnóstico y un tratamiento para curarle. En el caso de una enfermedad rara o poco común esto no siempre es fácil, debido a que no hay investigación suficiente y por lo tanto muchas veces no hay tratamientos eficaces.

Además, hay que tener en cuenta que al ser enfermedades consideradas raras, los médicos no suelen estar familiarizados con ellas y es muy difícil diagnosticarlas, por lo que muchas veces, las personas afectadas tienen que dar muchas vueltas antes de tener un diagnóstico concreto.

Cuando por fin te dan el diagnóstico, muchas veces es un alivio, porque por fin se sabe qué es eso que nos está haciendo daño a nosotros o a esa persona que tanto queremos. Pero esto da paso a una serie de sensaciones muy distintas, tales como: preocupación por su salud o su futuro, confusión, enfado con el mundo, negación, impotencia,...

A toda esa mezcla de sensaciones que sentimos, debemos añadir que la mayoría de las veces, nos encontramos con que los médicos dan el diagnóstico de una forma muy brusca, lo que no ayuda a afrontar la noticia. La información que ofrece el equipo médico debiera ir acorde con la capacidad para asimilarla que tenga la familia en ese momento, además de en un lenguaje que le facilite entender lo que ocurre.

En la mayoría de los casos nos dicen que no hay nada que se pueda hacer u nos mandan para casa sin apenas pautas a seguir.

Estas son algunas frases que escuché en primera persona en boca del equipo médico del hospital, tras recibir el diagnóstico de mi hija:

"Su hija no llegará a los dos años"

"No hay nada que podamos hacer por su hija"

"Si hubiera algo que pudiéramos hacer, ya lo habríamos hecho"

Otras familias escucharon otras como estas:

"Su hijo será como un mueble, solo puede limpiarle el polvo"

"Por su hijo no podemos hacer nada, cuídelo como cuidaría a una planta"

Siempre hay algo que podamos hacer ante el diagnóstico de una enfermedad, y si no es proporcionarle una cura, sí que podemos acompañar a la persona enferma en su camino, proporcionándole una mejor calidad de vida que le evite el mayor sufrimiento posible.

La atención del paciente y de sus cuidadores principales debiera comenzar en el momento del diagnóstico y continuar a lo largo de todo el proceso de evolución de la enfermedad, pero en la mayoría de los casos, si no en todos, tras el diagnóstico no nos derivaron ni a profesionales de la psicología ni a asociaciones especializadas en la enfermedad o a grupos de apoyo, cosa que debería ser primordial para ayudar a manejar todo el conjunto de sensaciones que la persona afectada y su familia sienten tras el diagnóstico y que si no se manejan bien, pueden desencadenar en otros problemas.

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