Como bien se ha mencionado en algún artículo anterior cuando tienes un hijo con necesidades especiales te replanteas todo, tu forma de vida, tus prioridades y también tu trabajo. Muchas veces por desgracia uno de los dos padres tiene que dejar de trabajar para hacerse cargo del cuidado del niño aunque si cabe la posibilidad de seguir trabajando porque tu trabajo te permite compaginar ambas cosas puede ser la mejor opción, este no fue mi caso ya que mi trabajo me obligaba a viajar continuamente y pasar muchas días fuera de casa.

Todo estaba preparado para mi vuelta al trabajo, Alejandro estaba apuntado a una guardería desde el mes de Septiembre aunque yo no tenía que reincorporarme hasta enero, pero todo cambió cuando le ingresaron y nos dijeron que padecía una enfermedad rara que afecta al sistema nervioso.

En el hospital nos recomendaron que estuviera alguien con él en casa al menos hasta que fuera más mayor, exactamente nos dijeron que hasta que caminara, a día de hoy no camina solo si no es usando un andador.

Esto cambió todo lo que habíamos planificado, además teníamos poco tiempo ya que le diagnosticaron la enfermedad en diciembre y yo me incorporaba a mediados de enero, así que corriendo buscamos a alguien para que le cuidara, te das cuenta de que incluso en estos casos encuentras gente que quiere aprovecharse de la situación, en una de las entrevistas una chica nos dijo que había trabajado en un centro con niños con Síndrome de Down pero en el momento que le pedí referencias reculo y dijo que habían sido un par de semanas en una prácticas, le dije que ese trabajo era algo serio, de mucha responsabilidad. Finalmente por suerte encontramos una persona estupenda, alguien que me dio total confianza para ir a trabajar tranquila y sabiendo que mi hijo estaba en buenas manos.

Los problemas aumentan cuando nuestros niños se van haciendo mayores ya que tienen más limitaciones que niños sanos, problemas de movilidad necesidades especiales a la hora de comer o incluso de beber, generalmente problemas respiratorios etc., también dependiendo de la patología, en ocasiones son niños que necesitan alimentarse por sonda, necesitan respiradores, aparatos para aspirar las flemas, en fin que a veces solo podríamos contratar a una enfermera para su cuidado, con el coste económico que supone esto, con lo que muchas  veces es necesario que uno de los padres deje de trabajar siendo por lo general la madre.     

 Y aun cuando intentas seguir con tu vida, mantener tu trabajo, tu rutina, te planteas tantas cosas “¿debo dejar de trabajar?” incluso te llegas a sentir culpable y a medias en todo, tu cabeza no está centrada ni en una cosa ni en otra, parece que no llegas a todo, aunque solo sea un sentimiento y no la realidad. Si ya es difícil compaginar la vida familiar con la laboral en el caso de padres de niños con necesidades especiales esto se agrava mucho más.    

 

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