Pulmões para que te quero

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by Bruna Saldanha
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A qualidade respiratória de uma criança com necessidades especiais é uma das questões mais preocupantes, principalmente, quando falamos da Paralisia Cerebral em si, pois um dos fatores mais comuns é a hipotonia de tronco o que dificulta ainda mais a função pulmonar.

Quando ouvi pela primeira vez que a maior causa de óbitos de PC era por pneumonia,  Izabel tinha menos de 3 anos e, confesso,  tive vontade de bater na neurologista. Passados mais 3 anos e meio, agradeço um dia ter ouvido isso de uma médica e me atento a cada crise respiratória que a Izabel tem.

Mas como não ficar refém de uma situação dessas? Como seguir a vida de uma forma leve, mesmo diante de informações como essa? É difícil e, acredito, no início ficamos reféns. Porém o tempo passa e, no nosso tempo, começamos a driblar as adversidades... É o famoso um dia de cada vez. Se a criança está bem, ok, vamos para a vida; se surge algum indício de infecção ou de baixa imunidade, nós ficamos atentos.

Hoje em dia hesito muito em sair para uma emergência hospitalar.  Acho desgastante e muitas vezes temos o diagnóstico errado. Tento os paliativos em casa e vou vendo a recuperação da minha filha. Apenas quando a sinto muito estagnada corro para o hospital. E nem sempre conseguimos resolver a questão por lá.

Em relação ao estilo de vida que levamos, também procuro diversificar um pouco os passeios e ficar atenta aos horários para não expor Izabel a muito sol ou ao vento, mas tem coisas que são batata! Ela pode estar ótima, sem secreção, sem infecção, se formos à praia e ficarmos bastante tempo ela sempre tem febre. E não é por isso que vou deixar de ir. Mas também não dá para ir frequentemente...

O que aprendi ao longo desses anos é que temos que programar as estripulias. Mas não devemos nem ficar “presas” em casa e tampouco agir sem pensar e, com frequência,  ficar até tarde na rua ou algo do gênero. Devemos dosar tudo o que fazemos com eles e, a cada dia, ir conhecendo, percebendo, moldando a programação.

Aqui em casa a paralisia cerebral nunca foi empecilho para nada e espero que a gente consiga “driblar” as limitações da Bel levando a vida com a intensidade que vivemos.

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