Dizer que a Maura McCrystal é uma mãe ocupada é como dizer que o sol está morno. Simplesmente não faz jus à realidade. 

Ela e o marido Ronan trabalham incansavelmente para criar cinco filhos a crescer - John, 17; Ryan, 16; Shane, 15; Ronan, 12 e o pequeno Jack, com 5 anos. A quantidade de lavagem, limpeza, alimentação e compras que tem de fazer para organizar a casa dela é assustadora. 

Escalar montanhas diárias de roupa e de louça é um desafio gigantesco, que poderia arruinar um mero mortal, mas o que torna isto ainda mais notável é que Maura lida com os desafios adicionais que vêm associados com o estado de saúde de seu filho mais novo.

É uma condição que os médicos ainda não conseguiram identificar, mas o pequeno Jack não consegue ficar de pé, andar ou falar. Ele tem escoliose grave, usa um colete no corpo, tem contracturas das mãos e dos pés, e é completamente alimentado através de sonda.

"Ele estava muito mal quando ele nasceu", contou-nos Maura, "e os médicos não esperavam que ele sobrevivesse."

"Eles disseram que ele não se iria sentar ou ficar de pé, nem nada deste género. Eles não sabiam exactamente porque o Jack não tem diagnóstico e eles não podiam dizer se ele seria capaz de fazer alguma coisa".

Sem diagnóstico

Uma condição de saúde tão séria já seria duro de lidar para Maura e Ronan,  mas como Jack é um caso não diagnosticado, é impossível conhecer a condição para tratá-lo e gerir a doença a longo prazo, e esta incerteza deve ser uma tortura. Ela pode nunca tê-lo dito, mas algo na voz de Maura diz-nos que ela não é de desmoronar perante a pressão, ela é feita de material forte. Provavelmente não consegue criar cinco rapazes sem aprender a ser dura.

Não sabemos o que irá acontecer no futuro, não sabemos qual será o prognóstico, se algum dia o Jack será capaz de andar, ou de falar ou comer normalmente." disse a  Maura. "Mas não se fica muito preso a isso porque temos simplesmente de viver o dia-a-dia. Um diagnóstico seria muito bom, sim, penso que até mais para os seus irmãos, para que eles pudessem saber o que dizer e fazer no futuro."

Ninguém pode dizer à Maura e ao Ronan qual é o potencial desenvolvimento de Jack, mesmo que tivessem um diagnóstico definitivo seria nada mais que um palpite. Mas recentemente ele tem vindo a fazer progressos. Jack tem estado a usar o Upsee por uns tempos e a Maura tem ficado deliciada com o seu progresso.

"A diferença nele é como do dia para a noite. Devido à sua posição, ele costumava cair na altura de joelhos, mas os joelhos dele estão agora bons e direitinhos, ele consegue erguer-se mais e ficar de pé e as suas pernas tornaram-se mais fortes usando o Upsee. Ele teve que ter um tamanho maior no arnês e que pode levar duas pessoas para colocá-lo no Upsee por causa da forma do corpo, mas não nos impede de todo de usá-lo."

"A fisioterapeuta disse que a sua mais recente sessão tinha sido a sua melhor de sempre e que ela tinha visto uma grande mudança nele. Ela vê-o todas as semanas e nota que ele se ergue  mais e faz mais força nos seus joelhos e diz que é seguramente o Upsee que promove isto."

Participação Familiar

A pesquisa continua focada nos benefícios terapêuticos de longo prazo do Upsee, e apesar de nenhum resultado poder ser publicado ainda, os sinais são promissores. No entanto, no curto prazo, o que realmente importa para o Jack e para a sua família é que o Upsee lhe permite estar envolvido com tudo o que ele quer. E para o Jack, tudo significa  mesmo tudo.

"Ele agora aponta para onde quer ir, está a fazer escolhas e a interagir mais com os irmãos" disse a Maura. "Gosta de estar fora a jogar futebol, ir à praia e pescar nas piscinas naturais, passear com o pai e simplesmente ficar cá fora na nossa rua - não pára de apontar!"

"O facto de ele estar fora da sua cadeira e de pé, nunca pensámos ver isso um dia. É irresistível vê-lo no Upsee, para ser honesta. Vê-lo a fazer as diferentes actividades que ele quer. Estamos à espera de vê-lo continuar a fazer progressos, porque ele gosta tanto que nem dá conta que está a fazer fisioterapia, o que constitui a sua beleza.”

A voz de Maura mudou. Estou a falar com ela ao telefone mas posso afirmar que ela está a sorrir.

"Está a caminhar pela estrada e está a rebentar de orgulho." diz ela. "Não sei, ainda fico muito sem jeito quando Jack está no Upsee. Os meus olhos ficam bem levantados e é como se dissessem "olhem para mim, estou a caminhar com o meu filho". Mesmo quando ele está fora com os rapazes, eu penso "Meu Deus, olha para eles".

"Mudou mesmo a relação do Jack com os rapazes. Pode ver-se efectivamente o quanto eles estão orgulhosos dele. Há mais interacção, o que é importante também para eles, porque o Jack era tão débil quando nasceu que eles não tiveram a sorte de interagir com ele, por isso achava que eles nunca teriam aquela ligação forte, mas não, isto abriu um novo mundo também para eles."

Ninguém pode dizer ainda até que ponto Jack irá desenvolver no futuro, é ainda desconhecido tanto para os médicos como para a McCrystals, mas rodeado por uma família assim, pode ter a certeza que o Jack vai ter todo o apoio e amor que precisa para alcançar qualquer que seja o seu potencial.

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