Esta mañana llevé a mi hija a la escuela. Era su primer día en Educación Infantil. El primer día de colegio es algo grande para cualquier niño (¡y para los padres!). Recuerdo cómo lloraba yo cuando dejé a mi hijo, que ahora tiene 9 años, preguntándome cómo se desenvolvería en el mundo sin su mamá. 

Esta mañana, sin embargo, tuve miedo. Bella, que tiene 4 años, tiene parálisis espástica con diplegia cerebral. Ella usa una silla de ruedas manual y tiene dificultades con la motricidad fina. No puede caminar o sostenerse en pie. Ha empezado en una escuela ordinaria y estará en clase con otros 29 niños sin ninguna discapacidad.

 

Tengo miedo de dejarla a cargo de otra persona.

Este ha sido un largo proceso. Hemos tenido una reunión tras otra con la escuela y ya están preparados para tratar las necesidades físicas de Bella. Sé que estará bien, y también que les caerá bien a los profesores, pero ¿qué pasará si se olvidan de hacer algo o si ella es demasiado tímida para pedir ayuda en el baño?

 

Tenía miedo de las miradas de los otros padres y de los niños que nunca la habían visto antes. Estoy acostumbrada a la ignorancia y, como esperaba, hubo reacciones diferentes. Algunas personas se acercaron a saludar, otras parecían encontrarse incómodas (estas eran de las que antes eran amigos pero dejaron de llamar cuando diagnosticaron a Bella). Algunos niños querían hacer a sus padres preguntas inocentes sobre la niña que iba en silla de ruedas y les dijeron que se callaran, sin duda despertando sus recelos en cuanto a hablar con Bella. Es siempre igual en todas partes adonde vamos. Bella tiene amigos y creo que hará más amigos.

 

Me da miedo por el aspecto educativo de las cosas.

Todavía no sabemos con certeza cómo le afecta la parálisis cerebral. Se me advirtió muchas veces que puede que no sea capaz de seguir en la educación ordinaria y decidiremos lo mejor para ella cuando llegue el momento.

 

Me da miedo porque durante 4 años y medio, esta niñita ha sido mi compañera constante.

Ha sido duro, me ha dejado exhausta, asustada y dolorosamente sola. Ha habido veces en las que me he preguntado si yo podía con esto. Sin embargo, también ha habido momentos maravillosos. Ella es tan divertida, tan increíblemente amable y siempre toma lo que se le da con una hermosa sonrisa en la cara. Nos encantan las mismas cosas y ella me hace darme cuenta de lo que es importante en la vida. Me siento extremadamente afortunada de tenerla.

 

También me siento culpable porque me doy cuenta de que la he tratado como si fuera más pequeña de lo que es. La he cuidado como mi bebé. Aunque espero que Bella vaya ganando independencia en la escuela, me siento completamente perdida. Yo he sido sus brazos y sus piernas durante tanto tiempo que ya no sé quién soy yo en realidad. Voy a echarla mucho de menos. No estoy preparada para dejarla ir.

 

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