Lorsqu’un enfant nait avec des difficultés de santé, un handicap, une maladie génétique ou autre, la vie s’organise différemment et se construit surtout autour de l’hôpital. Que ce soit en séjour, en consultation, en examens, il n’est jamais simple d’assumer tous ces rendez-vous avec un tout petit et surtout lorsque l’on passe la plupart de son temps en milieu hospitalier.

Lorsque Jules était tout petit et qu’il était plâtré aux deux jambes, nous montions à l’hôpital tous les huit jours pour refaire les plâtres et pour des radios, nous passions des heures dans ces différents  services . Puis lorsque les examens ont décelé une maladie génétique, d’autres rendez-vous se sont enchainés : neurologue, généticien, assistante sociale, psy… il fallait suivre toute la procédure et nos journées passaient ainsi de rendez-vous en rendez-vous.. C’était un rythme effréné, entres les rendez-vous stressants, les cris de bébé qui ne pouvait exprimé sa fatigue ou sa douleur, les longues heures passées en salle d’attente.. Une vie hors du quotidien, mais qui devenait notre quotidien pour le bien de notre enfant.

  Et il y a eu les hospitalisations  et ces longues heures passées à attendre un verdict ou le retour de bébé en chambre juste pour être sûre que tout se soit bien passé.. Je garde gravé en mémoire ce jour où j’ai accompagné notre fils pour un IRM sous anesthésie. Je l’ai accompagné jusqu’en salle d’examen, lui ai tenu la main le temps de l’anesthésie et je devais ensuite sortir jusqu’à son retour en chambre.. on oublie jamais cet instant où l’on tient la main de son bébé et qu’il ferme les yeux sous l’effet de l’anesthésie.. Un moment glacial pour un parent qui vous marque à jamais. Mais je n’oublierais pas non plus la joie sur son visage en remontant en chambre et en me voyant là près de lui à son réveil, un peu comme s’il venait juste de se réveiller d’une sieste..

Ce sont des moments gravés en nous. On dort peu, on mange peu et notre seule hâte est de pouvoir rentrer et retrouver son chez-soi.

 Mais d’un autre côté, je dois dire que la vie à l’hôpital m’a permis de rencontrer des gens formidables, des passionnés qui par leur travail, peuvent aussi aider les parents, les rassurer les comprendre et partager tous ces moments.

Et par cet article je tiens à souligner le travail des médecins, infirmiers, chercheurs qui font aussi leur possible pour nous aider à améliorer le quotidien de notre enfant. Ils ont toujours un sourire, une attention et montre aussi leur joie de voir et revoir notre fils, ses progrès et changement. Sans eux, on ne pourrait avancer, on ne saurait ce qu’il se passe ou que faire.. Qu’ils soient médecins, infirmiers, chercheurs,  paramédicaux, tous font de leur métier une passion, juste pour alléger notre quotidien si cruel qu’est la  vie à l’hôpital. 

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