Cet article n’est pas vraiment pour les parents d’enfants différents bien que vous vous reconnaitrez tous  à travers ces lignes j’en suis certain. J’écris ces quelques lignes pour le reste du monde, pour leur faire connaitre la réalité qui est la nôtre.

                La semaine qui vient, nous avons des rendez-vous, plein de rendez-vous. Lundi en physiothérapie, mardi en physiothérapie, mercredi c’est le suivi en déficience visuelle…. Notre réalité ressemble à ça à presque toutes les semaines. Quelques fois  il y en  moins, souvent il y en a plus et ça depuis plus de deux ans.

                Loin de moi l’idée de me plaindre de la situation, Jacob à tellement évolué grâce à tous les soins qu’il reçoit. Les médecins prédisaient sa mort à la naissance ou s’il survivait, on nous a dit qu’il serait très lourdement handicapé. Alors comprenez  que nous somme plus qu’heureux qu’il soit avec nous et qu’il évolue si bien! Au début, il n’avait aucun tonus musculaire, ne se tenait pas assis, ne tenait pas sa tête, perdait tout intérêt pour ce qui était à plus de 30cm de son visage.

                Grâce à toutes les thérapies et les exercices  que nous lui faisons faire, Jacob se tient maintenant assis tout seul, il tient sa tête, contrôle ses mains et arrive à voir à plus de 5 mètres. Je sais qu’au niveau visuel il sait faire la distinction entre sa mère et moi et avec tous ses frères  et sœurs. Il arrive maintenant à marcher avec une aide technique (une marchette) à notre plus grand bonheur. Nous constatons donc les bons résultats de ces thérapies et en sommes reconnaissants car nous savons que tous les parents n’ont pas notre chance.

                Quand on parle des gens qui ne comprennent pas les parents d’enfants différents. Je crois qu’ils voient que nous sommes bien encadrés et que les résultats positifs devraient nous encourager. Je crois aussi que ce que beaucoup ne comprennent pas, c’est la difficulté de composer avec un horaire comportant autant de rendez-vous pour notre enfant et le travail. Comment expliquer à un patron que nous devons nous absenter 3 fois par semaine et ce pour plusieurs heures à toutes les fois?

                En plus, si on veut que ce soit efficace, c’est comme un entrainement; une fois par semaine est nettement insuffisant. Alors il faut faire les exercices à la maison à tous les jours. Si nous négligeons de le faire, c’est tout son développement qui en souffrira et ce de façon possiblement irrécupérable.  

                Il s’agit de la pression incroyable que les parents d’enfants différents subissent. Une réalité que nous subissons de façon constante et qui nous épuise. L’idéal serait qu’au moins un des parents puissent rester à la maison pour prendre soins de l’enfant mais dans le contexte économique actuel j’avoue que c’est difficilement réalisable. D’un autre côté, si on le garde à la maison, c’est son développement social que l’on brime en l’empêchant de socialiser en garderie avec des enfants de son âge. Mais comme ils ne sont pas formés en garderie pour appliquer toutes les thérapies don l’enfant à besoin…. C’est peut-être un mal pour un bien. Je ne sais trop quoi en penser, un tracas de plus… fais-je la bonne chose?

Au final, je n’ai jamais vécu ça auparavant, je comprends maintenant parce que je le vis. Je ne suis aucunement un expert en la matière, je suis seulement plus expérimenté.  J’apprends tranquillement, trois fois par semaine. Trois fois par semaine ma femme et moi nous allons au rendez-vous qui nous donne l’espoir que Jacob se développe toujours plus.

Si vous croyez que vous n’auriez pas la force d’en faire autant comme j’ai entendu tant de fois de gens le dire, dites vous que l’amour pour votre enfant vous donnerait la force de la faire tout comme nous. 

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