Nous avons tous peur  à un moment ou à un autre. Pour ma part, depuis que j’ai un enfant ‘’différent ‘’ c’est encore pire.

À plusieurs reprises depuis que l’on sait que Jacob est différent, nous avons eu peur et je ne sais pas si ça va cesser un jour. Tout d’abord,  nous avons eu peur qu’il meurt à la naissance ou très peu de temps après celle-ci.

Surprise pour tous, il était bien plus fort que ce que tout le monde croyait. Mais les médecins étaient tout de même pessimistes : Jacob avait de fortes chances de faire de l’apnée du sommeil. Nous avons donc eu peur qu’il s’endorme à jamais. C’est déjà un risque avec les nourrissons, mais le risque était encore plus grand avec Jacob! Il m’arrivait souvent de ne pas aller me coucher, pour pouvoir jeter un œil dessus à deux ou trois heure du matin et ainsi être certain que tout allait bien. Je l’ai même réveillé à l’occasion, toujours à cause de la peur. Puis, nous avons franchi le cap des deux ans sans le moindre signe d’apnée.

On nous a dit qu’il ne verrait jamais vraiment bien, que sa vision se dégraderait. Lui qui perdait tout intérêts, pour tout objet à plus de 45cm, nous reconnait à plus de 3 mètres à présent. Moi qui avais peur qu’il soit un jour aveugle.

Nous avons peur que ses facultés mentales soit atteintes, qu’il ne marche pas tout seul, qu’il ne parle pas comme tous les autres enfants ou qu’il fasse de l’épilepsie...

Nous avons peur de sa rentré à l’école, quand les ‘’amis’’ le taquinerons peut-être un peu trop cruellement comme le font souvent les enfants.  Pour son avenir, pour quand nous ne serons plus là sa mère et moi.

Je sais que je ne rassure personne, ce n’est pas mon but. Mon but est de vous montrer que vous n’êtes pas seul à vivre des situations similaires… Trouvez vos semblables, parlez avec eux, ça fait du bien.

La semaine dernière, après un IRM, les médecins nous ont dit que Jacob devrait se faire opérer au cerveau d’ici deux mois pour percer un kyste. L’opération devrait ainsi aider ses liquides céphalo-rachidiens à mieux circuler, diminuant ainsi la pression dans son joli coco.  Nous avons reçu le téléphone hier de la secrétaire : le rendez-vous est prévu lundi qui vient, le 6 octobre. Jacob est toujours d’aussi bonne humeur, il ne se doute de rien. Il viendra avec nous sans rouspéter, on est si souvent à l’hôpital. Pour luis c’est la routine, sa réalité.

Moi, encore une fois, j’ai peur….

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