Mon titre reflète ce que je ressens à la perfection face à ce nouveau problème que Jacob a développé récemment. De tous les problèmes que Jacob peut avoir, celui-ci est plus embêtant pour nous que les autres.

                Les problèmes physique sont visibles et s’opèrent ou se traitent souvent. Plusieurs maladies ont des symptômes plus ou moins permanents bien visibles et évidents. Mais l’épilepsie ne l’est pas,  lors d’une crise ou d’une absence, on la voit puis après, il ne reste que notre témoignage.

                Puis lors d’une absence par exemple, est-ce  réellement ça? Ou l’enfant est concentré ou simplement dans la lune. Comme Jacob est non verbal, c’est encore plus difficile à dire. Il ne peut pas confirmer avec nous qu’il a eu une absence et ne répond pas quand on l’interpelle.

                Les médecins nous ont bien confirmé qu’il avait un champ épileptique du côté frontal gauche. On lui a prescrit un médicament. Là où ça m’embête, c’est de déterminer combien de crises ou d’absences il peut avoir… Pour peut-être mieux doser son médicament ou le changer s’il n’est pas suffisamment efficace.

                Pour une des premières fois je me suis senti un peu bousculé par notre système de santé. On nous a dit : Oui il fait de l’épilepsie. Donnez-lui ce médicament et on se revoit dans six mois!

                Tout ça ne semble pas effrayer les médecins outre mesure, mais ma femme et moi nous sentons un peu désemparé face à cette nouvelle situation. Mes enfants qui gardaient Jacob de temps à autre ressentent à présent aussi un malaise face à ces crises et on maintenant peur  de rester seul avec lui ne sachant pas quoi faire si une crise survient.

                 On a toujours su que l’épilepsie ferait probablement partie de l’équation un jour. A vrai dire je suis un peu étonné que ce ne soit pas arrivé avant. Mais même en l’anticipant depuis un bon moment déjà, je n’ai malheureusement aucune idée comment réagir face à tout ce nouvel obstacle.

                J’imagine que plusieurs parents vivent un peu la même situation pour différentes conditions de leurs enfants. J’imagine aussi qu’avec le temps je vais devenir un peu plus expert en la matière que je ne le suis présentement. J’ai drôlement hâte d’être un peu plus compétant pour me sentir moins impuissant face à tout ça!

                Ou même avec un peu de chance, j’ai simplement hâte que le médicament fasse l’effet que l’on attend de lui, que l’épilepsie cesse et que nous puissions passer à autre chose. Pour le moment, si vous vous sentez un peu comme moi, tout ce que je peux vous conseiller, c’est de prendre votre enfant, le cajoler, l’aimer. Avant d’être un expert en épilepsie, je devrais peut-être simplement être un bon papa....

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