Lorsque l’on vous apprend, à la naissance de votre enfant, que rien ne sera comme avant, que votre vie va basculer dans l’inconnu et qu’il faudra vivre un combat, on voudrait savoir..

Savoir ce qui s’est passé, pourquoi vous, pourquoi votre enfant ?? Quelles sont les raisons ? Qu’est ce qui s’est exactement passé ??

J’ai eu beau pendant des nuits penser et repenser à ma grossesse, à tout ce que j’ai fait durant ces longs mois, à ce que j’ai mangé.. J’ai eu beau être en pleine santé et faire attention à mon hygiène de vie, il n’y a rien à ce jour qui explique que notre fils soit né handicapé.

On a beau se demander ce qui s’est passé durant sa naissance, on a beau faire et refaire le monde des nuits durant pour  savoir quelle erreur on a pu faire. Il n’y a rien qui puisse expliquer son handicap.

Et puis on y arrive, le jour de la rencontre avec le Professeur en génétique, un monde à part, à la limite des frontières du réel. On a beau avoir fait des  études lorsque l’on sort d’un rendez-vous de consultations en génétique, on a le cerveau retourné. Je revois ce professeur, aux abords très sympathique, professionnel et compréhensif, étudier notre enfant, le photographier et nous montrer des signes  génétiques que l’on ne soupçonnait même pas.. pff un moment éprouvant et inquiétant pour des parents. Toutes ces questions qui restent sans réponse. Toutes ces années d’attente. Des réponses que l’on aura sans doute jamais..

Mais pourquoi attendre ?? Pourquoi chercher des réponses ou des excuses ?? ce n’est pas ce qui va nous aider à avancer.. Même si nous savons que la science cherche des réponses, il peut passer tant de temps avant de savoir.. Et puis finalement savoir quoi ?? juste mettre un nom sur une maladie..  En attendant nous avançons, à notre rythme certes, mais nous avançons en famille pour le bonheur de nos enfants. Et là seule vraie réponse aujourd’hui à tout ça, c’est que nous sommes là, bien vivants et que malgré tout, nous vivons et progressons en famille.. c’est la seule réponse que la science ne pourra nous donner.. 

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