Siempre deseamos lo mejor para nuestros hijos e hijas, por eso nos saltan todas las alarmas cuando les sube la fiebre, cuando lloran sin parar, o cuando dejan de comer. Claro que esas son cosas que pasan habitualmente y así como vienen se van, pero es normal que nos intranquilicemos y acudamos al pediatra lo antes posible. Casi siempre, les recetan alguna cosa y en unos días están como nuevos, haciendo lo que se supone que tienen que hacer los bebés o los niños y niñas. Pero, qué pasa cuando no mejoran? Qué pasa cuando hay que hacerles pruebas? Qué pasa cuando hay que ingresarles?

El corazón se te encoje en el pecho.

Mi hija hacía un mes que casi no comía, estaba perdiendo peso y habilidades aprendidas, como sujetar la cabeza o sentarse. Cuando la ingresaron por primera vez, yo sabía que era por su bien, para encontrar lo que le estaba provocando eso. Pero siempre piensas que será poco tiempo, que le harán una analítica y alguna prueba más y como mucho en un par de días te la podrás llevar a casa con alguna medicación para que vuelva a ser la de siempre. Claro que se te pasa por la cabeza que pueda ser algo grave, pero esa idea la entierras debajo de todas las demás, y solo te quedas con que pronto todo pasará y tu hija volverá a ser la de siempre.

Pero entonces, escuchas que puede tener algún problema neurológico y empiezan a hacerle pruebas y más pruebas: análisis de sangre, la sondan para recoger orina durante 24 horas para hacer un cultivo, electro-encefalograma, potenciales evocados visuales y auditivos, resonancia magnética cerebral, ver el fondo del ojo,....

Recuerdo el dolor y la incertidumbre que sentía al ver a mi pequeña en aquella cuna de hospital.  Muchas pruebas y mucho miedo por lo que esas pruebas pudieran encontrar.

Tras cinco días en el hospital nos empiezan a dar resultados y el primer diagnóstico sin tener aún los resultados de la resonancia:

"Retraso psicomotor y retraso ponderoestatural a estudio".

Entonces te sientes triste por tu hija, pero también le dices:  "tú tranquila mi niña, vas a trabajar un poco más que los peques de tu edad pero pronto los alcanzarás", con el deseo de que si lo dices en voz alta, se cumplirá.

Dos días después, todo se complica. Nos dan el resultado de la resonancia:

"Déficit de mielina en los ventrículos cerebrales".

Por mi profesión, soy psicóloga, sabía perfectamente lo que eso significaba y las consecuencias para mi pequeña.  Pero por qué le falta mielina? Hay algo que se le pueda dar que le ayude a regenerarla?. Los médicos aún no tenían ninguna respuesta, lo que suponía empezar un sin fin de pruebas más.  Punción lumbar, otro electro-encefalograma, más análisis de sangre, electro-miograma, análisis metabólico.... Y nuevo diagnóstico:

"Probable leucoencefalopatía a estudio"

El nuevo diagnóstico tampoco suponía un descanso para mi pequeña, sino todo lo contrario. Suponía continuar con más pruebas. Tras un electro-retinograma, biopsia de piel, de músculo y de nervio, y tras todo un mes ingresada, tenemos otro diagnóstico:

"Leucodistrofia pendiente de filiar"

Esta vez nos daban el alta, pero eso no suponía el final, sino que habría que continuar haciendo más pruebas para ponerle un apellido a esa leucodistrofia y además, le ponían dos días a la semana una fisioterapeuta para intentar de alguna forma recuperar lo perdido o al menos no seguir perdiendo más habilidades.

Recuerdo ese mes como si fuera ayer, a pesar de haber pasado más de cuatro años desde entonces. Recuerdo la impotencia que sentía con cada nuevo diagnóstico y con cada puerta que nos iban cerrando.  Y recuerdo cómo salimos del hospital, arrastrando los pies, tristes y preocupados por todo lo que la palabra leucodistrofia podía suponer ya que los médicos nos habían dejado muy claro que las leucodistrofias no tienen cura y que nuestra pequeña, no volvería nunca a ser la que era.

En ese momento, comenzamos un nuevo camino en el que se mezclaba la esperanza de que hubiera un error en el diagnóstico y el hecho de aceptar que tu hija tiene una enfermedad incurable. Pero eso será contado en otra ocasión.

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