Mi hijo Alejandro de 5 años padece una enfermedad genética rara, es una variante de Leucodistrofia llamada Pelizaeus Merzbacher, consiste en una pobre mielinización del sistema nervioso central lo que impide pasar correctamente la información entre las neuronas, esto hace que tenga limitaciones tanto a nivel motor como cognitivo, principalmente cursa con una hipotonía y dificultad en los movimientos y en la coordinación de los mismos.

Aunque entiende perfectamente todo lo que se le dice debido a su enfermedad no es capaz de hablar (alguna palabra suelta) con lo que la comunicación es complicada.

Desde prácticamente el nacimiento aquí en España los niños con necesidades especiales van a unidades tanto de fisioterapia como de estimulación temprana, esto se hace en los hospitales donde son diagnosticados y donde se les hace el seguimiento, a Alejandro aparte de esto desde los 5 meses le llevamos a una fisioterapeuta privada que realiza el método Vojta que consiste en estimular una serie de puntos que hacen que el niño repita los movimientos que se dan de forma innata en bebes sanos, este método nos lo recomendó una mamá de Madrid.

Cuando a los 3 años tuvimos que tomar la decisión de buscar un colegio para escolarizar a Alejandro al año siguiente se nos planteo un dilema, ¿Sería mejor una escolarización ordinaria o especial?

Nosotros éramos nuevos en esto y nos guiábamos por lo que nos decían los profesionales, el neurólogo nos recomendó una escolarización especial en un centro de la ciudad llamado Amencer (es para niños con parálisis cerebral y enfermedades afines) él tenía muy buenas referencias de los padres que llevan a los niños a este centro, por otra parte la psicopedagoga que trataba en su momento a Alejandro en el hospital nos recomendaba un centro ordinario que dispusiera de una cuidadora para atenderle, ya que ella veía que Alejandro es capaz de comprender todo asimilar toda la información que se le da y que únicamente debido a su enfermedad es más lento en sus respuestas y tiene mucha dificultad en los movimientos y el habla por último la fisioterapeuta del centro privado nos recomendó un colegio de educación combinada (niños sanos y niños con distintas enfermedades y limitaciones), este colegio tiene 5 cuidadoras y pocos niños con lo que para ella era la mejor opción, todo esto nos planteo muchas dudas.

Para mí después de haber escuchado a todos los profesionales me pareció que lo mejor sería poder tener todo, una escolarización especial donde le trabajan todas sus necesidades (con fisioterapeutas, logopedas, educación especial, terapia ocupacional, psicólogos…) esto nos permite tener todo en un mismo sitio sin necesidad de tener que ir a de un centro a otro para cubrir sus necesidades, por otra parte estaría genial que él pudiera tener contacto con otros niños, desde pequeño había ido unas horas a la guardería para tener ese contacto que lo estimulaba mucho y además le encanta, para esto lo mejor sería un colegio ordinario con una persona para atenderle.

De todas formas la decisión final en España no corresponde a los padres, un equipo de educación del gobierno de cada comunidad valora a los niños y decide lo que ellos consideran la mejor opción, cuando tuve la reunión con el especialista iba decidida a conseguir la educación combinada (centro especial más centro ordinario) para lo cual implique tanto al personal de la guardería donde iba Alex (que le dijeron que era un niño con una alta comprensión y capacidad de aprender) y al centro de educación especial con un informe donde mencionaban los beneficios de las distintas terapias del centro.

El resultado final fue la aprobación de la educación combinada (3 días a la semana a un centro especial y 2 al centro ordinario cerca de mi casa).

Tengo que decir que después de un año estoy encantada con este tipo de educación, principalmente gracias a la implicación del personal de ambos centros, tanto los 2 profesores de Alejandro (que semanalmente se comunican por mail para compartir información y material didáctico y ver los progresos y necesidades de mi hijo) y al menos se reúnen una vez al mes físicamente, como al resto de personal (la persona de apoyo del centro ordinario, la profesora de audición y lenguaje…) la fisioterapeuta, la logopeda y profesor de terapia ocupacional del centro de educación especial, en fin mil gracias a todos por hacernos el día a día más fácil y mejorar la vida de Alex.       

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