Immer wieder hören wir von Freunden oder Bekannten den Satz “Es wirkt immer so selbstverständlich und normal, wie Ihr mit Eurer Tochter umgeht!”. Wenn ich mal genauer darüber nachdenke, mag das wohl daran liegen, dass es für uns tatsächlich ganz normal und selbstverständlich ist, das Leben für und mit unserer besonderen Tochter, der Mausbeere, zu gestalten. Viele Abläufe in unserem Alltag unterscheiden sich in vielen Punkten ganz wesentlich von dem anderer Familien, aber für uns ist es eben unser Alltag und somit ganz normal.

Im Laufe der Zeit sind noch viel mehr Dinge dazugekommen, die unser Leben vom Leben “normaler” Familien unterscheiden, aber gleichzeitig ist all das für uns ganz alltäglich geworden. Wir versorgen unsere Tochter ganz selbstverständlich so, wie sie es benötigt und denken gar nicht mehr weiter darüber nach, dass es eigentlich ganz anders hätte sein können. Wir kennen es ja auch gar nicht anders, denn unsere Mausbeere ist bislang unser einziges Kind und wir haben auch nicht sehr viele “Vergleichsmöglichkeiten” mit anderen Familien.

Da wir immer noch viele Termine haben, sind wir natürlich auch viel unterwegs und haben automatisch immer viele Dinge dabei, die “normalen” Leuten recht ungewöhnlich erscheinen. Zum Beispiel kommt für die Mausbeere im Café oder Restaurant natürlich die Flasche mit der Sondennahrung auf den Tisch, die junge Dame sitzt nicht in einem normalen Hochstühlchen, sondern in ihrem GoTo-Seat und lange Zeit war auch ein kleiner Sauerstofftank unser ständiger Begleiter.

Außenstehenden mag all das sehr schwierig und ungewöhnlich erscheinen, aber für uns ist

es unser ganz normales, trotzdem unvergleichliches und wunderschönes Leben mit unserem ganz besonderen Kind - ein Leben, das wir um nichts in der Welt wieder eintauschen möchten!

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