Conheço a Maria João há cerca de 2 anos.

A Maria João é mãe do Guilherme, de quase 3 anos. 

O Guilherme é portador de uma doença Metabólica Rara, Aciduria Glutárica tipo I (GA1).

Esta é uma doença hereditária, o que leva a que tenha de ter uma dieta muito restrita em proteína. O maior risco desta doença é a descompensação, ou seja, se os valores da proteína aumentarem afeta diretamente o cérebro e as consequências são irreversíveis. Ainda assim, se levar uma dieta controlada, a descompensação pode acontecer em caso de doença, febres ou vómitos. Assim, tudo na dieta do Guilherme tem que ser altamente controlado, sejam os alimentos ou as doses diárias, evitando o perigo de descompensar.

Quando fica doente, tal como qualquer criança, o Guilherme tem que ser vigiado. Só que no seu caso, tem que ser vigiado 24h por dia e ir de imediato ao hospital realizar exames.
Só que nesta doença nem todos os casos são iguais e o Guilherme é um menino ainda mais especial, pois em 30% dos casos as crianças podem ter hipotonia e movimentos involuntários, que é o caso do Guilherme, o que leva a um atraso motor significativo.

A doença do Guilherme é detetada no teste no pezinho, que se faz à saída do hospital. Na realidade, quase nenhum pai se lembra de ver os resultados deste teste, muitos nem sequer se lembram que fizeram o teste.
Mas não foi o que aconteceu com os pais do Guilherme, quando receberam a noticia da existência da doença logo aos dez dias de vida. 
“Foi um choque, muito choro, muita revolta. Estávamos a viver um sonho, primeiro filho, planeado, um parto que correu muito bem e de repente o sonho parece que se torna num pesadelo e todos os planos que fizemos parece que não se podem concretizar.”
A Maria João passou três meses neste sofrimento e nesta angústia, “até que chegou o dia em que tomei consciência do que estava a fazer a mim e principalmente ao meu filho e iniciei o meu processo de paz com esta doença e com todas as limitações que nos poderia trazer. Eu tinha de aceitar que o Guilherme é um menino especial e a partir do momento que aceitei, tudo aquilo que parecia negro foi ficando cada vez mais claro e passei a viver bem melhor e principalmente passei a ser uma melhor mãe e mais feliz”.

O primeiro ano do Guilherme foi o mais difícil. Tudo era novo, houve muitos internamentos, “foi o tomarmos consciência que ele era um menino ainda mais especial e ficarmos perdidos sem saber o que fazer… mas tudo foi ultrapassado porque tenho uma família fantástica e principalmente porque tenho ao meu lado o melhor homem, o pai do meu filho, que é tudo o que se pode desejar e a nossa orientação sempre foi procurar o melhor para o Guilherme e fazer de tudo para ele ter a melhor qualidade de vida.” 

Tratando-se de uma doença genética em que ambos os pais são portadores (embora nunca se tivesse manifestado) existe uma probabilidade de 25% da criança ser portadora da doença e por isso, os pais optaram por pôr de parte ter mais filhos. Mas isso não lhes causa angústia, pois acreditam que o Guilherme vai conseguir superar todas as dificuldades e vai ter uma vida normal e totalmente independente.
E se pudesse mudar alguma coisa “mudava o meu gene que está mutado e que levou o Gui a ter esta doença, mas como não se pode mudar… acho que não mudava nada!”

Tal como eu, a Maria João prefere não pensar no futuro, “aprendi a viver um dia de cada vez e não faço planos, mas claro que tenho medos e o meu maior medo é que o meu filho não tenha uma vida independente.”

O maior passo que a Maria João deu foi aprender a aceitar. “Temos de fazer as pazes com as situações, só assim conseguimos ter a mente limpa para pensar de uma forma clara e consciente. Se não, vemos tudo negro e não tomamos as melhores decisões porque estão rodeadas de maus pensamentos.”

 

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