Desde cedo, no universo dos médicos e terapias, começamos uma nova escola, dos mais diversos tipos de especialidades: fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional, neurologia, educação inclusiva... a lista é imensa! 

E quando nos entregamos de corpo e alma, viramos uma espécie de ”peritos”. Não, não temos um diploma como os profissionais de cada área citada. Essa escola é a escola da vida, no dia a dia dos nossos filhos deficientes.

Sempre entreguei a Deus esta estrada e, na verdade, nunca quis ter tanto sucesso em um aprendizado como agora. Digo isso porque o desenvolvimento de Matias é o melhor “salário” que eu posso receber, como recompensa por me dedicar a ele em tempo integral.

Como todo tipo de aprendizado, esse campo também tem diversas correntes, ideologias, estudos e sim, por vezes, muito determinismo do que é adequado e do que não é. Na minha experiência e pesquisa, acredito que não há um único tratamento “certo” para um tipo de patologia. Creio que há, sim, um mais indicado, mas, talvez, nem sempre o melhor para seu filho, pela especificidade patológica que cada criança deficiente tem. 

Um exemplo é a escola, hoje obrigada por lei a ser inclusiva, o que pra mim é o ideal. Mas, talvez, não seja na escola regular que seu filho mais se beneficiará. Pode ser que isso aconteça numa sala integrada ou até mesmo em escolas especiais. Os caminhos estão ai para serem explorados, com muita atenção e respeito ao indivíduo. 

Essa semana nós nos deparamos com mais um dilema das neuropediatras: medicar ou não nosso filho Matias. Sinceramente, sabia que essa decisão não caberia a mim ou ao meu esposo. E mais uma vez coloquei nas mãos de Deus a profissional que escolhemos, para que ela, inspirada por Ele e pelo seu conhecimento, tomasse a melhor decisão.

É maravilhoso saber como o tempo nos ensina a ter sabedoria e humildade. Foi exatamente isso que pude ver nas recentes consultas com a neurologista de Matias e com uma outra neurologista  indicada por ela, que é especialista em convulsão. Matias ainda está fazendo uma série de exames, para que tragam mais informações sobre qual medida tomar.

O caso de Matias é raro, sua paralisia cerebral foi causada por uma lisencefalia (cérebro liso), que está associada diretamente com epilepsia. Com quase 5 anos de idade Matias convulsionou apenas uma vez, há pouco mais de um mês,  por conta de uma grande privação de sono.

Tem coisas que a ciência não pode explicar. Fé, instinto, conhecimento e humildade são as nossas armas... Vamos precisar delas por toda vida!

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