C’est une drôle de réalité  que nous vivons depuis deux ans ma femme et moi! Je m’explique: Nous avons une famille reconstituée de cinq enfants. Le cinquième, Jacob, est un enfant différent. 

    À peu près rien de ce que je connaissais en tant que parent et  que je tenais pour acquis ne semblait convenir à Jacob. J’ai dû réapprendre à prendre mon enfant, à préparer ses biberons et ses repas de façon à ce qu’il ne s’étouffe pas. Nous devons aussi lui montrer tout ce qui est « moteur » tel que s’assoir, maintenir son équilibre, ouvrir ses mains… Des choses qu’on n’a pas vraiment besoin de savoir normalement, ça vient tout seul,  l’enfant l’apprend un peu par lui-même à travers le jeu et la stimulation ou plutôt l’interaction que l’on a avec  l’enfant. Et comme il est non-verbal, nous lui apprenons le langage des signes, que nous apprenons avec lui en fait.

     Mais voilà, dans le cas d’un enfant différent tout ça est différent selon les besoins de l’enfant. J’ai donc dû  oublier ce que je croyais être la norme et apprendre à nouveau en même temps que mon fils. Je me sentais exactement comme lorsque j’ai eu mon premier enfant il y a 17 ans : Malhabile et désorienté par mon manque d’expériences. Encore papa pour une première fois!

    J’imagine que la situation inverse peut se produire aussi, une famille peut débuter avec un enfant différent avec ses besoins différents pour ensuite avoir un enfant « normal » avec des besoins réguliers… Deux expériences similaires mais qui apporterons tout de même un bagage différent.

    Je ressens encore ce sentiment de temps à autre, mais comme ma femme et moi devenons tranquillement les plus grands experts de Jacob, ça arrive de plus en plus rarement. Il faut dire qu’en étant catapulté dans un univers où nous côtoyons médecins, ergothérapeutes, physiothérapeutes, neurologues, chirurgiens et divers autres spécialistes, on apprend leur charabia et on devient spécialiste nous aussi!

    Je crois que tous les parents finissent un peu spécialistes de leurs enfants, différents ou non. Mais comprenez bien que la majorité des parents connaissent leur enfant pour qui ils sont. Les parents d’enfants différents les connaissent aussi pour ce qu’ils ont. Ils deviennent donc thérapeutes spécialisés pour leurs propres enfants. Un long processus que nous devons accomplir  comme un nouveau parent apprend lui à s’occuper de son nourrisson. Tout ça, avec les mêmes incertitudes qu’avec son premier nourrisson. Personne n’est prêt à vivre ça, ça ne s’apprend  pas, ça se vit. Certaines personnes s’adaptent mieux que d’autres je vous l’accorde mais détrompez-vous, même ces gens, qui semblent savoir où ils vont, sont désorientés à un moment ou  à un autre. Soyez là pour eux, malgré l’apparence de force, ou de joie, ils auront des moments de fatigues ou ils se sentent isolés,  ils auront besoin d’aide ou de repos, comme lorsque vous avez eu vos enfants… pour la première fois.

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