Recuerdo, aquel día en el que la ginecóloga me enseñaba la diminuta silueta del cuerpecito de mi pequeña y me decía que estaba embarazada. Lo que sentí fue una mezcla de sensaciones entre las que se encontraba la alegría de la maternidad y el miedo o la necesidad de que saliera todo bien. Me daba miedo el no estar preparada para todo lo que la maternidad conllevaría, pero lo que más miedo me daba era que algo no fuera bien en el embarazo, que hubiera algún problema durante el parto o que naciera con alguna enfermedad.  Eso me daba un vértigo enorme porque pensaba que si una maternidad "normal" cuando eres primeriza ya puede ser difícil, una de un hijo o hija con necesidades especiales requeriría unas capacidades también especiales en mí que no sabía si tendría.

 

A pesar de mis miedos, la alegría por esa vida que se hacía un hueco cada vez mayor en mí, crecía cada día a pasos agigantados.

Y así, llegó el día en el que pude tener a mi niña en brazos.

Recuerdo, como no podía dejar de mirarla, de recorrer todo su cuerpecito, sus deditos, sus orejitas, sus pies,... como si quisiera grabarla a fuego en mi retina, no fuera que en uno de los cambios de pañal, también me la cambiaran a ella.

Recuerdo, como pensaba que era la niña más guapa del mundo. Era perfecta. Y la había hecho yo.

Los días fueron pasando y era maravilloso lo rápido que aprendía todo, lo rápido que se iba desarrollando y adquiriendo nuevas habilidades. Y como se reía....

Recuerdo su sonrisa y recuerdo como la perdió...

Cuando Noa tenía siete meses empezó a dejar de comer, a perder peso y a llorar continuamente. Además, empezó a dejar de jugar y parecía que le costaba sujetar la cabeza y mantenerse sentada. Como cualquier madre, sabía que algo le estaba pasando y sentí que aquello que le pasaba a mi pequeña no era normal. Acudí al pediatra para que me dijera que era lo que le pasaba, pero este solo me decía que todo estaba bien, que los bebés tienen fases en las que no quieren comer y que pronto pasaría.

Tras un mes de visitas al pediatra sin que este me diera una respuesta y solución a lo que le pasaba a mi niña, y acusada por este de ser una madre primeriza histérica, no me quedó otra alternativa que acudir a uno privado. Fue a este segundo especialista al que le saltaron las mismas alarmas que a mí y el que la ingresó durante un mes para hacerle mil y una pruebas. Muchas pruebas y muchas horas de espera y miedo por lo que esas pruebas pudieran encontrar.

Cuando por fin nos dieron el alta, el informe decía: "Leucodistrofia pendiente de filiar". Eso significaba que lo que Noa tenía era una enfermedad degenerativa y sin cura actualmente, por lo que la situación, lejos de mejorar, solo podía empeorar. Fue ahí cuando me entró el pánico. No era miedo a no ser capaz de afrontar lo que vendría, en ese momento supe que sería capaz de hacer lo que hiciera falta por ella. Era miedo por mi niña, por su sufrimiento, por todo lo que ella tendría que pasar. Sabía que no iba a ser un camino fácil, pero yo estaría con ella hasta el final. Y así fue.

Noa perdió su batalla contra la leucodistrofia con tan solo 16 meses y no llegó a conocer el apellido de su enfermedad "Leucodistrofia de Krabbe".

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