E adesso cosa facciamo?

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by Antonio Caterino
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Finiti gli accertamenti presso gli ospedali Meyer e Besta e confermato  che la causa dei problemi di Emilio era la Sindrome di Leigh, ci siamo posti la domanda : e ora cosa facciamo?

Pur sapendo che era stato fatto tutto cio’ che c’era da fare, lo stesso non siamo riusciti a rassegnarci e ad accettare la diagnosi come ineluttabile.

Abbiamo contattato il Dott. Di Mauro, che lavorava a New York, perche’  ci avevano assicurato essere il maggior esperto di malattie mitocondriali.

Noi eravamo pronti a portare Emilio dovunque ci avesse detto di portarlo, ma dopo aver visionato le cartelle cliniche, la risposta del dottore e’ stata netta e definitiva. Non c’e nessuna necessita’ di ulteriori accertamenti, il quadro e’ perfettamente chiaro, restate a casa e seguite le indicazioni che i medici vi hanno dato, siete in ottime mani. 

Tutte le porte si erano chiuse, la diagnosi era definitiva e non c’erano piu’ accertamenti o esami da eseguire, tutto quello che dovevamo e potevamo fare era stato fatto.

 Finite le speranze, svaniti  i sogni, ci restava una sola cosa da fare, accettare la disabilita’ di Emilio.

Non e’ stato facile tale accettazione. Improvvisamente ci siamo trovati svuotati di ogni energia, l’adrenalina che ci aveva sorretto fino ad allora si era esaurita, non avevamo nessun prossimo esame a cui affidare le speranze e a cui aggrapparci.

Pur sapendo che non avevamo nessuna colpa di tale situazione, pure ci sentivamo in colpa, non era chiaro per cosa ma lo stato d’animo era quello di persone colpevoli, colpevoli di cosa non lo sapevamo, ma colpevoli.

In una situazione psicologica cosi’ difficile un’ancora di salvezza e’ stata la presenza di Andrea, neanche due di mesi di vita ma richiedeva tanta attenzione continua.  

La cura quotidiana di Emilio ed Andrea,  il lavoro  per me e la gestione della casa per mia moglie, sono state le migliori medicine per spingerci ad andare avanti.

In questo periodo un grosso dubbio dovevamo ancora sciogliere, Andrea era anche lui affetto da tale patologia o ne era immuno?

I medici visti che gli accertamenti su Emilio avevano dato risposte a volte contrastanti e considerato che in definitiva non c’era nessuna cura da fare, erano dell’avviso di non sottoporre Andrea ad alcun esame, la linea da seguire e’ stata quella di aspettare e monitorarne la crescita.

Il tempo e la crescita ci hanno detto che Andrea non ha alcun problema. Oggi e’ un bel sedicenne che frequenta con profitto il liceo ama la vita ed e’ molto affettuoso con il fratello piu’ grande ma meno fortunato.  E non e’ poca cosa. 

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