Attendre,  qu’il est long d’attendre des réponses et de ne pas savoir..

On voudrait tant avoir de suite des réponses à toutes nos questions, mais  lorsqu’il faut attendre de longs mois, sans savoir, sans information, c’est difficile pour des parents.

18 mois ont passé depuis le dernier rendez-vous de consultation de notre fils chez le généticien. Et dans quelques jours aura lieu le prochain rendez-vous..

En quatre ans,  et depuis que ce professeur suit notre fils, je dois avouer que c’est bien le rendez-vous le plus stressant pour nous parents. On ne sait pas ce qu’il va nous annoncer, aura-t-il trouvé un nom à cette maladie, que va-t-il nous annoncer. J’ai déjà la boule au ventre huit jours avant d’y aller..

C’est le seul rendez-vous où je ne peux affirmer à l’avancer si les progrès de notre fils vont être bénéfiques ou non, si l’on va sortir de ce rendez-vous avec un nom de maladie, des réponses à quatre années de doute et d’interrogation.. C’est le seul rendez-vous où tout peut basculer à la simple consultation et oscultation de notre fils.  Je dois avouer que ce professeur est très gentil, aimable et s’occupe bien des enfants, mais la recherche est un monde si vaste.

Et comme il a été dit au tout début de ces consultations, on ne peut rien trouver pendant des années et du jour au lendemain vous annoncer que l’on a des réponses.. C’est dur pour des parents d’être dans l’attente et le doute. Mais le pire, c’est lorsque vous-même parents faites des prises de sang pour savoir si vous êtes porteur d’un gêne qui aurait pu transmettre la maladie génétique à votre enfant. Il passe des mois avant que l’on vous dise si oui ou non vous auriez pu transmettre cette maladie sans le savoir..

Malgré tout ça, nous avons fait le choix depuis le début et quoi qu’il arrive de ne pas nous en faire et d’assumer au jour le jour les réponses de la recherche. La seule chose qui est sûre et évidente, c’est que malgré tout cela, notre fils vit, joue et surtout progresse. Et je crois aujourd’hui que malgré la science c’est la seule chose qui compte. On ne  pourra rien changer. Un nom sur la maladie ne changera rien au combat de noter fils, alors pourquoi se poser tant de question..

Nous allons attendre ce rendez-vous et être fier de montrer au professeur les progrès de notre fils.

L’amour est bien plus fort que la recherche médicale. 

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