Quand Jacob est né, on nous avait déjà proposé de mettre fin à la grossesse une dizaine de fois.  Puis 12h avant sa naissance, 2 personnes sont venues nous voir dans la salle d’accouchement avec la question que nous ne voulions pas entendre. Si le cœur de Jacob cessait, devait-on le réanimer?

Bien entendu, nous le voulions. Nous avons répondu que pour nous ce serait peut-être le seul moment ou nous pourrions dire bonjour à Jacob et ensuite au revoir. Les deux personnes ont inscrit notre réponse et nous ont demandé si ses poumons ne fonctionnaient pas? Que voulions-nous?

J’aurais cru que c’était évident mais apparemment non. On nous a tout de même posé la question. Nous venions à peine de réussir à se trouver un peu d’espoir qu’on nous replongeait de force dans l’angoisse et la peur pour les 12 prochaines heures.

La ou je me questionne, si je me présente avec un enfant en détresse à l’hôpital, va-t-on me demander les mêmes questions ou si c’est seulement parce que Jacob étant différent il représente une charge pour l’état obligeant les fonctionnaires à nous poser ces questions? Ou bien est-ce qu’il  y a vraiment tant de parents acceptent la fatalité? Je ne sais pas trop quoi en penser. Ce sont des questions bien épineuses.

Ce n’est pas par hasard que je me pose ces question ces temps-ci. Je connais de plus en plus de parents d’enfants spéciaux don les enfants sont admis sur une base plus ou moins régulière à l’hôpital  pour diverses raisons. J’ai souvent entendu les parents raconter qu’on leur avait redemandé à diverses reprises si on devait réanimer l’enfant si le pire devait arriver…

La question revient sans cesse pour certain malgré leur détermination à se battre. D’un autre côté, certain parents décident que l’enfant à suffisamment souffert et répondent non à la question que personne ne veut entendre. Je ne les juge pas, plusieurs enfants souffrent réellement ou ont une condition dégénérative, voir fatale. Les parents de ces derniers finissent par aimer suffisamment leurs enfants pour accepter de les laisser partir. C’est un long processus le processus du deuil et l’acceptation en fait parti.

Je me demande simplement si la réponse occasionnelle de ces derniers justifie que  la question soit posée. Pourquoi ne pas simplement les parents s’exprimer?  Une fois les désires des parents verbalisés par les parents eux-mêmes, on pourrait  leur demander.  Je ne sais trop encore une fois. Il doit bien y avoir une  solution.

Ceci dit, la vie de Jacob n’est pas en danger. Je me battrai jusqu’au bout pour lui comme pour n’importe quel autre de mes enfants! J’espère de tout mon être qu’on ne me posera plus jamais ces questions. Elles sont trop douloureuses à entendre et je n’ai pas vraiment envie d’avoir à y faire face une nouvelle fois. 

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