Notre fils a maintenant 4 ans et se bat, depuis sa naissance contre la maladie et le handicap.

Depuis le début, les médecins nous ont confirmé qu’il s’agit d’une maladie génétique, mais nous ne connaissons toujours pas le nom. Et depuis chaque jour, on se bat à ses côtés pour l’aider à s’en sortir. On donne tout ce que l’on peut donner  pour qu’il puisse avoir la vie d’un petit garçon de son âge malgré sa maladie.

Nous faisons notre possible pour qu’il ait les meilleurs soins, et depuis sa naissance nous consultons tous les médecins possibles  pour savoir ce qu’il s’est passé, savoir quel seront les meilleurs traitements, et surtout mettre toutes les chances de son côté, pour qu’il puisse un jour vaincre la maladie et pouvoir marcher.

Que ce soit en neurologie, en orthopédie, en recherches génétiques…. On a tout fait, on fait tout, tous les jours et nous voyons tous les spécialistes qu’il faut pour l’aider.

Seulement voilà, est-ce le bon choix ? Est-ce le bon choix de continuer d’espérer connaitre le nom de cette maladie génétique ? Aura-t-on un jour un nom écrit sur le papier ? Aura-ton un jour grâce à cette recherche un traitement efficace pour l’aider ?  Je ne sais pas et n’aurais peut-être jamais toutes les réponses à mes questions.

J’ai beau discuter avec d’autres mamans qui ont aussi des enfants handicapé, j’ai beau discuter via les réseaux sociaux, je reçois de nombreux avis de parents qui préfèrent abandonner la recherche, ne pas savoir et s’occuper seuls de leur enfant.

Est-ce le bon choix ? Ai-je fais les bons choix ? La question n’est pas si simple. Les réponses ne sont pas si simples. On se pose chaque jour les mêmes questions. On se demande chaque matin  si le jour qui vient vous donnera les réponses. Est-ce que l’on fait les bons choix ?

Mais dans tout cela, il n’y a qu’une chose qui compte : c’est notre fils, son sourire, sa joie de vivre, son dynamisme et son envie débordante de dépasser la maladie. Il est si touchant, si entrainant et nous donne chaque jours de véritables leçons de vie. On ne peut que vouloir tout faire pour lui et ne rien relâcher dans la bataille quotidienne du handicap.

Et je le dit haut et fort aujourd’hui, je suis prête à tout pour lui, pour qu’il s’en sorte. Et si je devais le faire, je suis même prête un jour à lui donner une de mes jambes s’il le fallait, juste pour qu’il puisse connaitre le bonheur de marcher. Juste parce qu’il  mérite de vivre la vie de tous les petits garçons de son âge. 

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