Emilio aveva diciotto mesi quando e’ stato ricoverato prima all’ospedale Meyer di Firenze e dopo all’ospedale Neurologico Besta di Milano. 

Essendo Andrea, il fratello, nato da pochi giorni e quindi la mamma impossibilitata a muoversi da casa, sono stato io che  ho assistito Emilio in questi ricoveri ospedalieri.

Diversi sono i ricordi che mi porto dentro e che sempre saranno con me.

Presso il Meyer alternavamo prelievi di sangue a lunghe ore passate sui balconi. I prelievi servivano per controllare la presenza di acido lattico nel sangue ed in quale progressione si formava. Prelievi prima dopo e lontano dai pasti, anche di notte mentre dormiva.

Veramente una tortura, ma necessaria.

 Il momento piu’ difficile e’ stato quando gli hanno fatto il prelievo del midollo spinale, la rachicentesi. Non voleva assolutamente stare fermo, si dibatteva con un’energia sorprendente per un bimbo della sua eta’,  dopo ha pianto a dirotto e per lungo tempo, non riuscivo a calmarlo in nessuno modo, solo con la stanchezza e’ crollato  ed e’ cascato in un lungo e ristoratore sonno.

Quando non eravamo impegnati in qualche prelievo o esame, passavamo il tempo sul balcone. Lui aggrappato all’inferriata ed io dietro a reggerlo, gli piaceva guardare cosa succedeva nel cortile di sotto, lo rilassava vedere le persone che passavano o le macchine che facevano manovra e intanto restavamo fuori dalla stanza, si sentiva al sicuro lontano da infermieri e medici.    

Tutti questi esami sono serviti a confermare la diagnosi fatta alla Stella Maris, ma non bastavano ancora e quindi dopo qualche giorno a casa siamo ripartiti per andare a Milano all’ospedale  Besta.

Troppo ravvicinati i due ricoveri.

Infatti Emilio memore di quello che aveva appena passato al Meyer, si rifiutava di collaborare, sia con i medici che con gli infermieri. Dovevo stare sempre vicino a lui, mano nella mano, voleva sentire sempre il mio contatto. Non accettava nessuno camice bianco e nessuno che gli mettesse la mani addosso.

Due sono stati i momenti piu’ difficili di quel ricovero, la risonanza magnetica ed il prelievo del muscolo dalla gamba.

Quando gli hanno fatto la risonanza magnetica, ho dovuto tenerlo sveglio dalle prime luci del giorno fino al primo pomeriggio, ancora oggi mi domando come ho fatto, cosi’ al momento del’esame e’ crollato in un sonno profondo e nonostante i macchinari molto rumorosi e’ riuscito a dormire e quindi e’ stato possibile eseguire l’esame.

Decisamente traumatizzante e’ stato il prelievo del muscolo dalla coscia, serviva per vedere lo stato dei mitocondri nel tessuto muscolare.

Il prelievo e’ stato fatto con anestesia locale, tanto e’ cosa veloce ed indolore, disse la dottoressa. Ma Emilio era di parere diverso. Disperato e piangente si aggrappava al mio collo e io dovevo tenerlo fermo sul lettino per permettere ai medici di effettuare il prelievo, non e’ stato facile ma bisognava farlo ed e’ stato fatto. Ricordo ancora oggi le lacrime che si mescolavano al sudore,  e tutti e due eravamo partecipi nella stessa misura.

Tutte queste prove avevano cosi’ condizionato Emilio che non riusciva neanche a dormire. Ho perso il conto di quante volte ho percorso il corridoio avanti ed in dietro con lui nel passeggino, quando sembrava che si fosse addormentato ed io mi azzardavo ad andare in camera, lui si risvegliava e cominciava a piangere. Sempre in movimento e sempre io vicino a lui.

Ma alla fine e’ arrivata anche la conferma: malattia mitocondriale, Sindrome di Leigh.

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