A veces puede ser duro ser amigo de unos padres que tengan un hijo con necesidades especiales.

Estamos cansados (todo el tiempo), estamos ocupados (todo el tiempo), estamos preocupados (todo el tiempo).

 

Nosotros también queremos ser buenos amigos para vosotros, y somos conscientes de que la dinámica de la amistad ha cambiado tanto por nuestra parte como por la vuestra.

Nos olvidamos de los cumpleaños, decimos que no a invitaciones y difícilmente os devolveremos la llamada aun cuando decimos que lo haremos.

En nombre de todos los padres de niños con necesidades especiales, siento que puedo decir que aun así os queremos y queremos teneros en nuestras vidas.

Para ese fin, he reunido algunos consejos adquiridos según mi propia experiencia, que podrían ayudarnos a mantener esta relación tan importante, a la vez que todos nos adaptamos al nuevo panorama.

1-Haz preguntas específicas:

Sabemos que no siempre sabes qué decir- nosotros tampoco.

A veces, queremos desesperadamente hablar de nuestros hijos.

Daremos detalles que nunca pedisteis, y nos resultará difícil callarnos.

Sabemos que esto puede ser molesto, pero a veces es para compensar el hecho de que puede que no tengamos “grandes” noticias para compartir (no hay primeros pasos o primeras palabras).

Otras veces y por la misma razón, la típica pregunta de “¿Cómo está Sofía?”, no recibirá por respuesta más que una palabra… “bien”.

Es más fácil para los dos si preguntas algo un poco más específico como “¿Le gustó el zoo a Sofía?”, o,“¿Le está gustando su nueva escuela?”.

No tengas miedo de preguntar el mismo tipo de preguntas que harías sobre un niño normal. Ej: “¿Cómo lleva Sofía tener a mamá para ella sola ahora que Suzanne empezó el colegio?, o, "¿Qué le gustaría a Sofía por su cumpleaños?”.

Puedes pensar que estas son preguntas difíciles porque ambos sabemos que ella carece de capacidad comunicativa, pero también puedes apostar de igual modo que tendré una respuesta para ti.

2- No te sientas culpable por compartir con nosotros los logros de tu hijo.

Esta es una complicada.

Es una de esas ocasiones en las que es inevitable que nosotros sintamos una punzada de dolor, y tú lo sabes.

Nosotros sabemos que lo sabes.

Por favor entiende que es algo que no podemos evitar- y que aun así queremos oír tus buenas noticias.

Esto es especialmente cierto cuando conocemos bien a tu hijo.

¡Queremos celebrarlo contigo!

De todas formas hay un par de cosas que puedes hacer para suavizarlo un poco para nosotros.

Intenta no contarlo disculpándote.

Nosotros podemos sentirlo, y se siente sobreprotector y horrible.

A la vez, no debes sentirte obligado a preguntar por nuestro hijo en la misma frase:

“el pequeño John dio sus primeros pasos hoy, y solo tiene 10 meses (insertar aquí mirada comprensiva) ¿Cómo esta Sofía? ¿Algún cambio?.

Esto es horrible, y nos pone a la defensiva de inmediato. No lo harías si mi hija fuera una niña “normal” de 10 meses que aún no caminara, así que no lo hagas solo porque mi hija tiene ya cuatro años y debería caminar.

Puede parecer una obviedad, pero pasa a menudo.

Amigos y familiares bien intencionados hacen planes que con Sofía pueden parecer complicados, así que no nos invitan- o peor, recibimos una llamada diciendo “no os hemos invitado porque…”

La verdad es que hay cosas que son duras para nosotros y para Sofía.

Te sorprenderías de saber que podemos hacer y lo que no.

Habrá algunas cosas que será mejor que no intentemos, pero por favor, déjanos tomar esa decisión, sobre todo si es una salida familiar que de otra manera no tendríamos.

3. Habla a nuestro hijo.

Puedo recordar un tiempo- pre hijos- en el que no tenía ni idea de cómo hablar a un niño.

Nunca estaba muy seguro de a qué nivel debía hablarles- ¿es preguntar a un niños de 3 años por el colegio una pregunta demasiado difícil? ¿O demasiado fácil?

¿Está muy pasado de moda para un niño de 10 años que le revuelva el pelo?

¿Qué es tabú con los adolescentes?

Recuerdo sentirme raro y extraño cuando veía a mis amigos con hijos.

No quería ignorarlos, pero ¿y si decía algo salvajemente inapropiado?

Creo que así es como mucha gente se siente respecto a hablar con Sofía.

También está la posibilidad de sentirte un poco tonto porque ella no te contestará – puede que incluso ni te mire a los ojos.

Sin embargo significa mucho para nosotros ver qué haces el esfuerzo.

Un simple “Hola Sofía, estas muy guapa con tu sombrero rosa” o “que suerte Sofía, a mí también me encanta el chocolate”

4. Habla también de otras cosas.

Sofía sólo es un aspecto de nuestra muy completa vida.

No sientas que no puedes hablarnos de otras cosas que pasan en nuestras vidas (de ambos)- ¡a veces hasta podemos estar encantados de hablar de tu declaración de impuestos! (bueno, o parecerlo…)

Hablando en serio…nosotros vemos películas, tenemos trabajos y otros hijos, y aún disfrutamos hablando de ellos- de los nuestros y de los vuestros.

¡Incluso podemos tener una conversación completa sin que Sofía aparezca en ella!

Things you might like

Other articles you might enjoy...

Survey icon

Public Opinion…

If your child has a diagnosis of Cerebral Palsy what level of the GMFCS are they?