Às vezes é difícil ser um amigo presente tendo um filho com necessidades especiais.

Somos pessoas emocionalmente sensíveis.

Estamos cansados (o tempo todo), estamos ocupados (o tempo todo), estamos preocupados (o tempo todo).

Queremos ser bons amigos para você também e estamos muito conscientes de que a dinâmica de amizade mudou um pouco depois que nos tornamos “pais especiais”.

Muitas vezes nos esquecemos das datas de aniversários, recusamos convites, desmarcamos compromissos em cima da hora...

Em nome dos pais de crianças com necessidades especiais de todos os lugares, eu sinto que posso dizer que ainda te amo e quero você em nossas vidas.

Para isso, eu coloquei algumas dicas de minha própria experiência, que pode nos ajudar a manter essas relações muito importantes e a lidar com esse novo cenário.

 

1. Fazer perguntas específicas

 Entendemos que você nem sempre sabe o que dizer - e nós também não.

Às vezes, nós queremos desesperadamente falar sobre nossos filhos.

Nós vamos dar-lhe detalhes que você nunca pediu e vamos demorar um tempinho para calar a boca.

Sabemos que isso pode ser chato, mas às vezes é uma forma de compensar o fato de que podemos não ter qualquer "grande" notícias para compartilhar, como primeiros passos do bebê ou primeiras palavras que ele pronunciou.

Em outras ocasiões, e pelas mesmas razões, o habitual "Como está seu filho?" Não rende uma resposta maior do que: "Bem".

É mais fácil para nós dois, se você perguntar algo um pouco mais específico: "Como é que ele se comportou no zoo" ou "Ele está gostando de sua nova escola?"

Não tenha medo de fazer as perguntas que você faria sobre qualquer criança "normal", por exemplo. "O que seu filho deseja fazer no aniversário?”

Você pode pensar que este tipo de pergunta é dura para os meus ouvidos, porque você e eu sabemos que Charlie não tem habilidades de comunicação, mas você pode apostar que eu vou ter uma resposta para você de qualquer maneira.

 

2. Não se sinta culpado ao compartilhar as conquistas de seu filho conosco.

Este é um assunto delicado.

É um daqueles momentos em que é quase inevitável que vamos sentir uma pontada de dor e você sabe disso.

Nós sabemos que você sabe disso.

Por favor, entenda que nós não podemos ajudá-lo, mas ainda quero ouvir sua notícia feliz.

É especialmente verdadeiro quando sabemos que seus filhos estão se desenvolvendo bem.

Queremos comemorar com você!

No entanto, há um monte de coisas que você pode fazer para tornar isso mais suave.

Tente não oferecer suas notícias em tom de desculpa.

Podemos sentir isso, e soa de forma paternalista e horrível.

Além disso, não se sintam obrigados a perguntar sobre nossos filhos no mesmo fôlego.

"Little Johnny deu seus primeiros passos hoje, e ele está com apenas dez meses de idade! (inserir olhar solidário aqui) Como está Charlie? O que está fazendo? Alguma alteração?"

Isso é horrível, e ficamos com o pé atrás imediatamente. Você não faria isso se o meu filho 'normal' não andasse aos dez meses, portanto não deve fazê-lo só porque o meu filho tem quatro anos e deveria estar andando.

O que vou falar abaixo parece surreal, mas acontece muito.

Bem-intencionados amigos e parentes planejam fazer algo que pode parecer difícil para Charlie, por isso, não nos convidam - ou pior, nos dizem "Nós não convidamos você por que..."

A verdade é que há muitas coisas que são difíceis para nós e para Charlie.

Você ficaria surpreso ao saber o que podem fazer e contornar.

Certamente haverá coisas que prefiro não tentar. Por favor, deixe-nos tomar essa decisão, especialmente, se for um passeio familiar.

 

3. Fale com nossos filhos

 Eu só consigo me lembrar de uma época, quando era muito jovem, que eu não tinha a menor ideia de como falar com uma criança.

Eu nunca tinha certeza de que forma deveria falar com eles – Perguntar para uma criança de 3 anos “como vai sua escola?” é algo muito difícil? Muito fácil?

Seria chato se passasse a mãe no cabelo de um menino de dez anos?

O que é tabu com os adolescentes?

Lembro-me de sensação desagradável e estranha quando vi meus amigos com seus filhos pequenos.

Eu não queria que a ignorá-los, mas e se eu falasse algo descontroladamente que soasse inadequado?

Eu estou supondo que é como um monte de gente se sente ao conversar com Charlie.

Há a possibilidade adicional de olhar um pouco bobo, porque ela não vai responder a você - e talvez nem mesmo olhá-lo nos olhos.

É, realmente, significa algo para nós, como pais, ver que você faz um esforço.

Um simples "Olá Charlie, você está bonita com seu chapéu rosa" ou "Olha só, Charlie, eu amo chocolate também" é suficiente.

 

4. Falar sobre outras coisas

 Charlie é apenas um aspecto de nossas vidas muito completas.

Não se sinta como se você não pudesse falar conosco sobre outras coisas que estão acontecendo em nossas vidas. Às vezes a gente pode até parecer animado para falar sobre a restituição de imposto! (risos)

Falando sério, nós assistimos filmes e nós temos empregos. Temos outras crianças, e ainda gostamos de falar sobre todos eles - o seu e o nosso.

Podemos até ter conversas inteiras, por vezes, sem que Charlie precise estrar entre o assunto! 

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