Cuando tienes un único hijo y este tiene necesidades especiales, mucha gente te dice que lo mejor que puedes hacer es tener otro hijo, esto es positivo para los padres que podrán saber lo que es tener un niño sin los problemas que afectan al suyo y para el propio niño ya que su hermano o hermana supondrán un gran estimulo.

 

En mi caso esta recomendación me la hizo tanto el neuropediatra, la psicóloga de la asociación a la que pertenezco, las mamás que tienen más de un hijo y uno de ellos tiene necesidades especiales y yo misma sabía que sería muy bueno para todos a pesar de todos los miedos que me generaba un segundo embarazo.

Pero ¿Qué pasa si tu hijo padece una enfermedad genética la cual podría trasmitirse al otro bebé?, esto complica todo, especialmente si no se conoce exactamente el origen de la enfermedad que padece (como es el  caso de las leucodistrofias indeterminadas, donde se sabe que es una leucodistrofia por la pérdida o menor cantidad de mielina presente en el cerebro, pero no se sabe el punto exacto del ADN donde está la mutación), en este caso los médicos NO te recomiendan que te quedes embarazada  hasta que no sepas el origen de la enfermedad por el riesgo que supone volver a tener un niño con necesidades especiales, hubo una frase que recuerdo el neuropediatra dijo a unos papás que se planteaban tener un segundo hijo y el primero tenía una enfermedad que no sabían exactamente cuál era, les dijo; ¿Queréis venir ahora con Nico y volver en dos o tres años con Nico y pongamos Pablo? Esto generalmente hace que los padres desistan.

En el caso de conocer exactamente el origen de la enfermedad de tu hijo, el modo de transmisión de la misma (por parte de la madre o ligada al X, por parte del padre o por los dos en el caso de las autosómicas, el punto exacto del ADN donde está la mutación…el plantearse y finalmente tener otro hijo no es una tarea nada fácil. Empezamos por la parte médica: en mi caso la enfermedad de mi hijo es ligada al X, es decir se trasmite de madres a hijos varones y las mujeres no la padecen solo la trasmiten, cuando les plantee a los médicos que quería quedarme embarazada pero de un modo que evitará 100% que el bebé tuviera la enfermedad su primera solución fue que me quedara embarazada y a las pocas semanas del embarazo por una analítica de sangre se podría saber si el futuro bebe seria niño o niña, en caso de ser niña el problema estaría resuelto, en caso de ser niño unas semanas más adelante se podría hacer una nueva analítica para ver si venía con la mutación, de no ser así perfecto pero si la tenía  la solución sería un aborto, ¿os imagináis tener que decidir interrumpir un embarazo tan deseado y viendo que tu hijo a pesar de sus limitaciones es un niño súper feliz?, creo que me destrozaría, así que les dije que al menos quería intentar una vez tener un bebe sin tener que tomar esa decisión tan dura, otro planteamiento era que lo hiciera por donación de óvulos; es decir que el bebe no tuviera parte genética mía así evitamos el riesgo de que le trasmita la enfermedad, para mí esto no suponía ningún problema si era la única solución que había, ese bebé sería totalmente mío ya que yo lo llevaría en la barriga y lo más importante yo lo criaría, pero mi marido no estaba nada convencido, decía si no era de los dos mejor adoptar (lo que creo que no sería posible viendo los mil y un tramites y requisitos que supone una adopción, dudo que me dieran un niño teniendo otro con necesidades especiales)..

Después de muchos tramites, muchas consultas con médicos implicados, muchas vueltas y muchas esperas la última solución que me dieron fue a través de la fecundación in vitro mediante selección genética para escoger los embriones que no tuvieran la mutación. Esto tampoco es fácil, primero a nivel económico no es accesible a muchas familias (son tratamientos muy caros), por suerte en mi comunidad autónoma en muy muy pocos casos este tratamiento lo cubre la seguridad social, yo cumplía todos los requisitos, y tampoco es fácil a nivel psicológico al ser tratamientos largos y pesados (lo contaré en otra ocasión).

Ahora sé que es lo mejor que he hecho, tengo dos niñas preciosas de mes y medio.     

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