Quando due fidanzati decidono di sposarsi, il futuro e’ visto sempre felice e luminoso.

 Si pensa ad una bella casa, a dei figli ad un buon lavoro e tante altre cose tutte belle. 

Nessuno pensa che nel proprio futuro ci possano essere nubi a minacciare la propria felicita’. 

Quando si pensa ai  futuri figli, si vedono sempre belli e felici, dispensatori di tante gioie e le uniche preoccupazioni sono il nome da dar loro, le vaccinazioni da fare,  la cameretta e cose di questo tipo. 

Pertanto  nessuno arriva preparato agli imprevisti. Nessuno ha messo in conto la possibilita’ che ci possano essere dei problemi diversi da quelli che abbiamo immaginato.
Nessuno  prevede che la sua vita e’ destinata a cambiare perche’ il figlio tanto desiderato ed amato ha dei problemi genetici. 

Tu non sei preparato, in genere si pensa che certe cose interessano gli altri e non anche noi. Nessuno e’ stato cosi’ cattivo da dirti: guarda che puo’ succedere anche a te di avere un figlio con problemi.   

Ma arriva un giorno in cui un dottorino del Pronto Soccorso ti dice : guardi che in suo figlio c’e’ qualcosa che non va’ e bisogna accertarlo in strutture specializzate.
Poche parole ma pesanti come macigni. 

Parole che pensi non siano dirette a te, che fai fatica a comprendere nella loro interezza, che ti rifiuti di accettare perche’ non avevi previsto tale eventualita’, parole che il dottorino cerca di mitigare con formule dubitative e parole di incoraggiamento,  ma quelle  parole  sono state dette e  ti introducono violentemente in un mondo che tu non conosci, il mondo della disabilita’.

Un mondo che non conosci e che non vuoi  accettare, non vuoi credere che sia toccato proprio a te e pertanto cerchi di minimizzare se non addirittura di non voler vedere i problemi di tuo figlio. Dici che i medici si sbagliano e non capiscono niente, non puo’ essere,  mio figlio non ha  problemi, nessuno delle nostre famiglie ha problemi, figuriamoci se proprio mio figlio. Bisogna andare da chi ci capisce, qui non sono capaci, questi sono buoni solo a misurarti la febbre e via di questo passo.

Cosi’ senza che te ne rendi conto inizi un percorso comune a tante persone a te sconosciute. Sconosciute si’  ma tutte accomunate  tra di loro da una cosa, un  viaggio. Il  viaggio della speranza. 

Viaggio che ti portera’ a contatto con   medici  ed  ospedali alla ricerca della soluzione del problema, perche’ senz’altro c’e la soluzione ai problemi di mio figlio, ci si prepara ad andare su Marte e figuriamoci se non si risolve questa sciocchezza di mio figlio. In questo viaggio conoscerai  dottori ed ospedali di cui ignoravi anche l’esistenza, e mentre giri, lentamente assimili che il dottorino del Pronto Soccorso aveva ragione e che anche se stiamo per andare su Marte, per tuo figlio non c’e’ nessuna cura. 

Tuo figlio e’ affetto da una rara malattia per cui non c’e nessuna cura. 

Nessuna cura perche’ nessuno ha interesse ad investire grandi cifre per pochi malati. 

Nessuno ha interesse ad investire i propri capitali per curare tuo figlio.

Ci dispiace ma suo figlio ha la Sindrome di Leigh.  

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