Je ne fais pas allusion ici à nos enfants spéciaux, biens que nous les appelons tous mon ange à un moment ou à un autre. J’aimerais plutôt parler des gens que j’appellerai dans ce texte « les anges ». Je vais tenter de décrire certains d’entre eux le plus fidèlement possible. J’imagine que vous en reconnaitrez certains, voire plusieurs dans votre entourage.

 

             J’ai pensé écrire cet article après avoir vu une vidéo sur Facebook montrant un enfant qui venait de recevoir une prothèse pour remplacer sa main. Peut-être l’avez –vous vu aussi. Ces gens d’e-nable créent des prothèses à l’aide d’imprimantes 3D pour arriver à personnaliser les prothèses! C’est là que ça devient formidable vous ne trouvez pas? Fabriquer une prothèse d’Iron-man ou Wolverine par exemple  pour que l’enfant cesse de se sentir différent. En fait, il ne se sentira pas simplement ordinaire selon moi mais plutôt spécial et cool! C’est pour ça que je trouve les gens d’e-nable dignes de se faire appeler anges. Non seulement ça, mais la vidéo montrant le petit garçon avec la prothèse  « Iron-man » l’a reçu en cadeau! De plus, e-nable a formé un réseau de gens pouvant utiliser leurs propres imprimantes 3D pour la cause  ou simplement d’autres bénévoles pour assembler les prothèses ainsi obtenues! Un réseau d’anges!

                Mais il y a toutes sortes d’anges : Le spécialiste en néonatalogie  de l’hôpital Ste-Justine qui nous a donné un peu d’espoir alors que tous les médecins nous avaient dit que Jacob allait mourir, (il a grandement aidé à notre décision de refuser l’interruption de grossesse! Heureusement!). Tout le personnel du même hôpital qui suit Jacob ainsi que tous les spécialistes qui l’aident avec différentes thérapies. Ou les spécialistes qui développent de merveilleux produits comme Firefly!

Il y a aussi notre famille qui nous soutient et nos amis qui avec différents gestes ou actions nous montre qu’ils sont eux aussi des anges. Tel une amie qui sans qu’on lui demande a décidé de vendre des jouets pour mon fils. Tous les profits qu’elle réalise sont accumulés pour payer l’hypo thérapie de Jacob. Elle passe son temps à appeler Jacob « Jack le pirate ».Ce week-end, elle fait un « Black Pirate Day » au lieu du Black Friday…  Elle informe ses clients à quoi vont servir les profits…Bien un autre ange s’est manifesté à elle cette semaine : Une dame a donné un gros sac de jouets pour la vente du « Black Pirate Day » de son propre chef.

J’ai connu un autre ange autrefois quand mon plus vieux étais à l’hôpital Ste-Justine pour traiter sa leucémie. En 2001 comme à toutes les années d’ailleurs,  cet ange triste passait à l’hôpital quelque part au mois d’octobre pour distribuer des jouets à tous les enfants du pavillon vidéotron au 2e étage, à la date anniversaire du décès de son fils. (Celui-là m’a fait pleurer).

Puis il y a des anges comme ma femme, qui a sacrifié sa carrière, ses loisirs et bien des projets pour rester à la maison avec Jacob pour prendre bien soin de lui et veille à ce qu’il puisse se développer le plus possible.

Le dernier ange don je vais vous parler est un ange qui prie. On a décelé la malformation au tronc cérébral de Jacob avant sa naissance. Quand j’ai demandé aux médecins quel pourcentage d’enfants vit avec une malformation aussi importante, on m’a répondu que tous ceux qu’ils ont vus étaient morts à la naissance ou dans les jours suivant celle-ci. Aucun n’a survécu. Comment vous décrire l’état dans lequel nous nous trouvions? Ma belle-mère, voyant ce qui nous arrivait, fit la seule chose qui était en son pouvoir : Prier!  Elle a prié l’ange Gabriel. Elle a demandé textuellement, prenez le mien, il en a plus besoin que moi.

Je ne peux pas vous dire si la prière fonctionne. Par contre, je peux vous dire que Jacob a survécu contre toutes attentes, son tronc cérébral fonctionne! Un miracle!  Je peux aussi vous dire que ma belle-mère  fut diagnostiquée pour la forme bulbaire de la SLA, une maladie dégénérative qui atteint le tronc cérébral. Elle est décédée il y a près de deux mois au moment où j’écris ces quelques lignes, partie rejoindre les autres anges.

Merci Gisèle, continue de veiller sur lui et sur ta famille avec les autres anges.

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