Quando ci hanno detto  che  Emilio aveva dei problemi da accertare, sembrava che fossero prevalentemente fisici.

Infatti faceva fatica  a stare seduto, per camminare aveva bisogno delle nostre mani come appoggio, ma partecipava ai giochi, cominciava a dire le prime parole e nulla lasciava presagire l’evoluzione che ci sarebbe stata.

Decidemmo di percorrere due strade, il fisiatra e la ricerca clinica. 

Per aiutarlo a camminare il fisiatra, dopo un’attenta valutazione, ci fece fare una specie di carrello del supermercato, in modo che appoggiato ad esso, Emilio potesse camminare e quindi rafforzare sia la muscolatura che il senso della posizione eretta.                                                                                                                                          

Ma nonostante  non l’accettasse  volentieri  in effetti dei miglioramenti si videro e la cosa ci confortava.

Parallelamente presso la Stella  Maris di Pisa, sotto la guida del Professor Cioni, abbiamo iniziato una serie di esami per determinare clinicamente il suo stato. 

Non e’ stato facile eseguire gli esami necessari, perche’ Emilio non era affatto collaborativo. Non sopportava essere toccato ne’ visitato. I problemi maggiori si sono presentati con l’elettroencefalogramma, non accettava gli elettrodi in testa e pertanto piangeva a dirotto, cosa che comprometteva l’esame, pertanto bisognava aspettare che crollasse per stanchezza e solo allora si poteva  fare l’esame.

Con tanta pazienza da parte di tutti siamo riusciti a fare  gli accertamenti necessari ,compresa anche la risonanza magnetica. Ad  esami eseguiti, i medici si sono presi alcuni  giorni per valutarli e quindi esprimersi con una diagnosi. Abbiamo passato questi giorni in uno stato di trance. 

Facevamo fatica a fare qualsiasi cosa, direi che facevamo fatica a vivere.   

Gli stati d’animo si alternavano ogni momento, passavamo dallo sconforto alla fiducia, dalla paura alla speranza in un esito positivo.                                                                                          

Mi ricordo, e non riesco a scordarlo anche a distanza di diciassette  anni, che in quei giorni il cibo era sempre cattivo, qualsiasi cosa mangiassimo aveva sempre un cattivo sapore, mangiare era diventato un gesto meccanico privo di qualsiasi piacere.  

Quando guardavamo Emilio dormire ci dicevamo che non c’era assolutamente niente che non andasse, ci guardavamo in faccia ma si vedeva che tutti pensavamo la stessa cosa: sara’ vero?                           

Quando era svegli  ci assalivano i dubbi, vedevamo che c’era qualcosa che non andava.

Essendo mia moglie, Mariarita, incinta al quinto mese ci assaliva il terrore quando pensavamo alla rischio   che anche il bimbo in grembo potesse avere gli stessi problemi di Emilio.   

Questo terrore ci ha accompagnati per anni. Ma di questo voglio parlarne piu’ diffusamente in un altro post. 

Eravamo nel suo studio quando il Professor Cioni, ci ha comunicato che era probabile che nostro figlio fosse affetto dalla Sindrome di Leigh, ma per averne la conferma definitiva occorrevano nuovi esami da effettuare presso l’ ospedale Meyer di Firenze. 

Per sommi capi ci ha descritto la Sindrome di Leigh, alla fine era come se un camion ci fosse passato sopra. Non riuscivamo a fare nessuna domanda, eravamo piegati su noi stessi e facevamo fatica anche a respirare.

Ma bisognava reagire.  

Professore non perdiamo tempo e facciamo tutto cio’ che c’e’ da fare. 

E tutto cio’ che c’era da fare e’ stato fatto.

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