A Gastrostomia como Aliada

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by Adriana Maia
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11 de outubro de 2011, mais tarde descobrimos ser o dia nacional da pessoa com deficiência, mas pra gente foi o dia em que o Antonio voltou a ter a chance de se desenvolver bem. Finalmente tinha sido realizada nele a tão esperada gastrostomia. Quem lê assim, deve até tomar um susto. Quem é que sonha fazer uma cirurgia, um buraco no estômago do filho para que ele agora se alimente pela barriga?!

Eu. Eu esperava ansiosamente. O procedimento já havia sido adiado duas vezes. A primeira porque inexplicavelmente ele havia voltado a comer melhor pela boca – mas depois parou de novo, também sem muita explicação – e a segunda porque já internado para fazer a operação, teve que voltar pra casa devido a um resfriado inoportuno. Sei que foram uns dois meses de muita angustia e muita espera após uma decisão já firmada por nós.

Não havia mais o que tentar, o que fazer. Espessantes, nutricionistas, fortificantes, segundas, terceiras, quartas opiniões. Eu não queria mais a opinião de ninguém. Aliás, eu não precisava mais da opinião de ninguém. Meu filho estava estagnado. Não crescia. Dormia horas e horas por dia. Não dava conta mais das terapias. Tinha febre por falta de hidratação adequada.

Em poucas e duras palavras, eu estava matando meu filho de fome. Sim, eu. Porque a responsável maior por ele sou eu. E se ele visivelmente não estava conseguindo se alimentar direito pelas vias normais, se eu estava vendo que ele não ganhava peso, ou não conseguia evoluir de peso, vestindo roupas muito abaixo da idade dele, se ele estava com a imunidade baixa, pegando viroses sem parar, se ele estava fraco e não apenas hipotônico, como alguns médicos tentavam acreditar... a culpada era eu. No sentido de que quem tinha que tomar uma providência e rápida era eu!

O engraçado, para não dizer o contrário, era que o único médico que me apoiava e que me abriu os olhos desde o início foi meu pediatra. Os outros, não vou especificar, pareciam que não queriam se comprometer. Ninguém queria dizer que foi o responsável pela indicação de um botão na barriga. Mas o Dr. Jofre não. Esse não estava nem aí para as minhas perguntas bobas ou receios estéticos. Ele simplesmente me mostrou gráficos, curvas e dados nutricionais e bateu o martelo: O Antonio não está se desenvolvendo globalmente por falta de energia. Simples assim. E o que fazer? Gastrostomia.

Curto e grosso? Talvez. Mas só para quem não o conhece. Jofre luta pelo Antonio desde que ele nasceu. Desde que ele ficou dias e mais dias internado na U.T.I. neonatal chefiada por ele. Desde então, ele nunca escondeu nada da gente, mas sempre era o primeiro a mostrar uma solução e dizer o que tínhamos que fazer. Ele nunca desistiu do meu filho. E tenho certeza de que uma das razões do Antonio estar como está hoje é justamente porque ele não perde tempo. Ele detecta o problema, fala pra gente, encontra a solução e manda executar.

Meu filho, com 1 ano e 11 meses, beirava os 9kg, chegou a 10kg, mas vivia perdendo de novo, antes da cirurgia. O peso que a minha filha mais nova de 7 meses! tem hoje. Com 1 mês de gastro, ele ganhou 1 kg. Com 1 ano de gastro, ele já pesava 12kgs. Atualmente, com 5 anos e 3 anos e dois meses depois da operação, Antonio pesa 14,5kg; veste tamanho 4 e às vezes 6!!!! e tem energia para fazer um intensivo de therasuit, algo que esperamos há bastante tempo.

Fora isso, quase não fica mais doente ou raramente passa de um resfriado bobo, ganhou tronco e outra coloração de rosto e bolsa dos olhos, faz duas terapias pela manhã e passa a tarde toda na escola, só dorme durante a noite e bem e eu não perco mais cerca de duas a três horas para conseguir dar metade ou até um terço da quantidade de alimento que ele precisaria.

Eu amo a gastrostomia. A gastrostomia é uma das minhas maiores aliadas na (re)habilitação do meu filho. Se não fosse a gastrostomia, não sei como Antonio estaria hoje. Não sei mesmo. Mas dificilmente estaria andando, às vezes correndo em seu andador.

Não é tão simples, eu sei. Há uma série de coisas que não falei. Como o pós-operatório, a própria cirurgia em si, os cuidados com o botton, o dar comida em público, a estética do buraco da barriga... Enfim, tem uma parte chata sim, mas não falei dela aqui primeiro por falta de espaço, mas principalmente porque, eu juro, isso tudo é muito pequeno perto da grandeza que foi a mudança que a gastro trouxe para as nossas vidas. 

Esse é meu depoimento. Preciso dá-lo porque já estive do outro lado, do lado de quem tem receio ainda de se decidir por uma gastrostomia. Mas agora estou do outro. E me sinto na obrigação de gritar pra quem precisa: Alou! A gastrostomia é nossa aliada!

 

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